Форум » О миастении » Миастения: глазная форма » Ответить

Миастения: глазная форма

eva: Считается, что глазная самая легкая форма миастении, кот в некоторых случаях перетекает в генерализованную, как в моем случае в частости. Хотелось бы узнать, а есть тут кто- нибудь у кого также начиналась болезнь, а то я смотрю, тут у большинства все таки генерализованная? У меня с 1996 - 2007 была глазная форма, осенью 2007 стала генерализованная, после операции и на фоне калимина и преднизолона признаки генерализованной миастении вроде проходят, а вот левое веко ну никак не хочет подниматься , Несмотря на то, что "стаж" у меня 12 лет, так получилось, что калимин я принимаю только с июля 2007г, а преднизолон с ноября 2007г, сейчас врач говорит, что пора уходить от преднизолона, а я вот боюсь не рано ли, как быть с птозом?

Ответов - 298, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 All

aleu: Обследование с применением игольчатой ЭНМГ проводили в Хельсинки, на подобии такого же обследования только без введения иглы в мышцу делали Питерские врачи. Итог: фины утверждают что есть признаки локальной глазной миастении. Питерские врачи утверждают обратное, миастении нет. Надо будет собираться тогда в МЦ в Москву. Это действительно что обследование можно пройти за один день? И такой вопрос, на какую сумму примерно расчитывать?

aleu: Да и такой вопрос, МЦ это только в Москве? В Питере вот читал что кто то обращался в МАПО.

Кристина: aleu пишет: Да и такой вопрос, МЦ это только в Москве? да это в Москве, за один день проконсультируют, надо записаться заранее. По деньги не скажу. В МЦ тоже делают игольчатую миографию с введением иглы в мышцу.

aleu: Спасибо за ответы. Чтож буду думать когда ехать.

Анжела: aleu а может вам и попробовать Германию???

aleu: Ну не знаю, разве что только летом... Как то уж слишком много неизвестных с этой Германией. Да и как я понял, каких то особых превентивных мероприятий нет.

KATERINA2010: aleu пишет: Ну не знаю Решись хотя бы на Москву. Проясни сначала ситуацию в МЦ.

orhideja: Приветствую всех!!! Я на этом сайте новичек. Диагноз :Глазная миастения поставили совсем недавно, в начале марта 2010. Очень много информации узнала на этом сайте для себя.Хотя врачи и не говорили, об ограничениях в жизни. Говорят что могу и спортом заниматся и сауну посещать,хотя читала что перепады температуры не очень хорошо действуют на организм. Кушать и пить можно тоже всё, на форуме прочитала ,что не рекамендуется грейпфрукт и алкогольные напитки. Ну про лекарства этот понятно ,тоже куча ограничений. Прям не знаю теперь что и делать. Может быть из за того что у меня наверное не очень серьезная форма. Увеличения вилочковой железы вроди бы нет. Я принимаю "Местинон" 10мг 3 раза в день. Может быть я пропустила где то,но сколько не читала практически все принимают "Калимин". Они чем то отличаются ?

фунт изюма: orhideja Приветствую. orhideja пишет: не рекамендуется грейпфрукт и алкогольные напитки. если без фанатизма, то можно)) orhideja пишет: практически все принимают "Калимин". Они чем то отличаются на территории СНГ в аптеках есть только калимин orhideja пишет: у меня наверное не очень серьезная форма. все равно нужно внимательно отнестись к своему организму. orhideja пишет: Говорят что могу и спортом заниматся и сауну посещать если состояние позволяет, то почему бы и нет

aleu: orhideja пишет: Я принимаю "Местинон" 10мг 3 раза в день. Может быть я пропустила где то,но сколько не читала практически все принимают "Калимин". Они чем то отличаются ? Нет, ни чем не отличаются, активный компанент один и тот же - Pyridostigmine bromide http://www.webapteka.ru/drugbase/name5083.html калимин http://www.webapteka.ru/drugbase/name5084.html местинон

orhideja: спасибо за разьяснение ...

orhideja: Ответте пожалуйтса, нужно ли принимать лекарство (в моем случае это только Местинон) если чувствуешь себя нормально. Или все же нужно принимать необходимую дозу,прописаную врачем. Ненавредит ли если пропускать прием лекарств.

kassandra: Местинон - это симптоматическое лекарство. Мне в МЦ всегда говорили, что его нужно принимать, исходя из своего состояния. Нет симптомов, значит таблетка сегодня не нужна. А тебе местинон убирает двоение?

ksusha: когда я спросила своего врача как правильно принимать калимин,он ответил,что это не лечение,а просто поддержка организма,и принимать нужно по самочувствию.То есть,когда чувствуешь,что симптомы нарастают,то,конечно местинон нужен для поддержки,а если тебе и без него нормально,тогда зачем,если организм справляется.Поначалу мне назначили 1/3 таблетки ,я пару месяцев пила,затем бросила и полгода обходилась без калимина,а потом,когда хуже себя начала чувствовать опять к нему вернулась,вначале помогало полтаблетки,постепенно увеличила дозу до 1 т. 3-4 р в день.Так что ты сама должна по своим ощущениям определить нуждаешься ты в этом препарате или нет.

kassandra: Я с калимина давным-давно ушла, т.к. он хорошо компенсирует руки-ноги, но на глаза практически у меня не действует. А так как сейчас у меня только периодическое двоение и очень редко возникает легкий птоз, то я его вообще не принимаю. А как у тебя? Калимин действует на глазные симптомы?

orhideja: Двоения как такового у меня нет,только вечером иногда при просмотре телека,лежа на боку бывает,вернее было до приема Местинона. Свое состояние я бы назвала не совсем миастеническое(прям сомневатся стала в диагнозе). Сколько читаю постов в собой сравнить ну не как не могу,если только совсем чуть чуть. Веко опускается и то не совсем прикрывает глаз,только при сильной нагрузке на глаза.В частности при езде на машине,когда и за дорогой следить нужно и посторонам смотреть. В даль смотреть,тяжеловато картинка расплывается,четкости нет,глазки зажмурю открою резкость наводится. Когда быстро что то делаю.головой прихотится крутить,такое ощущение что голова повернулась а глаза на месте стоят или опаздывают . Такое состояние не всегда иногда бывает что вообще ничего нет. Прям и не знаю что со мной,анамалия какая то...

kassandra: У меня тоже, когда веко опускается, то совсем чуть-чуть, как правило, если и падает, то быстро возвращается в норму. С двоением тоже бывает такое ощущение "опаздывания глаз" и точно также, как у тебя, глаза "на место встают", если головой покрутить. Бывает просто ощущение головокружения, как будто и не двоится, но понимаешь, что видишь как-то "неправильно". Так что субъективные ощущения у всех очень-очень разные, но и похожее есть.

ksusha: судя по тому,что ты описываешь,это как раз у тебя начинается развитие миастении.У меня было точно также,все началось с глаз,и птоз и двоение и зрение стало ухудшаться,особенно если напрягаться и долго смотреть в одну точку.А слабость в руках и ногах появилась во всей красе где-то через год.Думаю препараты принимать необходимо,чтобы сгладить симптомы.А ещё тебе очень даже не помешают сейчас витамины не только группы В,а в комплексе,весна все-таки,обычно весной наблюдается обострение.Кстати,поначалу заболевания часто падает гемоглобин,поэтому тоже надо позаботиться,чтобы поднять его.

orhideja: первые симптомы что с моими глазками что то не так,я заметила года так 4-5 назад.но не придавала значения всему этому,хуже стало в прошлом году,тагда то и задумалась,по врачам пошла. Они смотрят на меня как на дуру и ничего не понимают,что мне от них нужно.С такимми вопросами ...девушка вам больничный нужен что ли? Я не работаю и косить мне не от чего ,просто помогите разобратся. Два невролога смотрели,домашний врач ,пока не пошла к глазному,думала может по его части. Он мне сразу сказал что это может быть и написал заключение для дальнейшей проверки у невропатолага и у терапевта. Как только взяли кровь для анализа,там сразу все и показало. Вот вам и хваленая немецкая медицина... Вместо невролога окулист определил заболевание.

Ольга З.: Уже прошло две недели и мое веко категорически отказывается подниматься! Утром полностью прикрыт, выпью калимин вроде открывается, но ненадолго! Ощущений слабости вроде нет, все как всегда! Паники тоже нет, но все равно дискомфорт присутствует! В среду в стационар! Дорогие мои напишите мне пожалуйста у кого поднималось веко без увеличения дозы гормонов (у меня сейчас 12 мг), может помогли какие-то препараты или само все прошло (через сколько). не хотелось бы опять увеличивать, я так долго шла к этим 12 мг., даже думала еще сбросить, а тут... А может не спешить увеличивать, набраться терпения и ждать, все само пройдет! Но через сколько!



полная версия страницы