Форум » О миастении » Миастения: глазная форма » Ответить

Миастения: глазная форма

eva: Считается, что глазная самая легкая форма миастении, кот в некоторых случаях перетекает в генерализованную, как в моем случае в частости. Хотелось бы узнать, а есть тут кто- нибудь у кого также начиналась болезнь, а то я смотрю, тут у большинства все таки генерализованная? У меня с 1996 - 2007 была глазная форма, осенью 2007 стала генерализованная, после операции и на фоне калимина и преднизолона признаки генерализованной миастении вроде проходят, а вот левое веко ну никак не хочет подниматься , Несмотря на то, что "стаж" у меня 12 лет, так получилось, что калимин я принимаю только с июля 2007г, а преднизолон с ноября 2007г, сейчас врач говорит, что пора уходить от преднизолона, а я вот боюсь не рано ли, как быть с птозом?

Ответов - 298, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 All

ленка: eva , у меня тоже первое время были проблемы только с глазами.До операции первые симптомы.Снимок выявил тимому.Операция, лучевая терапия, калимин.И о чудо! Через 2 месяца глаз полностью открылся и ушло двоение.А через 1.5 года на ровном месте двоение, птоз и поехало.Симптомы добавлялись каждые полгода.Вот так плавно глазная перешла в генерализированную. А сколько же по времени у тебя был непроходящий птоз?Не хочу пугать, но мышцы имеют свойство атрофироваться.

Нина: eva у меня тоже сначала глаза были...я в принципе только с двоением в центр приехала...хотя сразу поставили генерализованную..но что странно-птоза никогда не было...потом я уже по полной прочувствовала миастению..

eva: ленка вкратце как протекала моя болезнь сент 1996 - начался птоз одного глаза. затем второго, на протяжение года, ровно через год все прошло, 4 года стойкой ремисси, затем в 2001 (после родов) снова таже истроия, но длилось уже 1,5 года...потом опять все восстанавливается и никаких симпотомов вплоть до июля 2007 года, на этот раз птоз односторонний, но вот до сих пор не проходит Оперцию мне сделали только в декабре 2007, тк при глазной форме тимома не показана, а у меня как раз осенью 2007 к птозу добавились признаки генерализованной формы, вот и прооперировали в срочном порядке (хотя ни опухоли, ни гиперплазии КТ не показала)), посадили на гормоны. Атрофии я не боюсь, тк учитывая сколько времени у меня был птоз первые 2 раза, я сейчас паникую раньше времен просто, надеялась, что при таком интенсивном лечении уж точно глазик быстро откроется)) а нееет))) грустно как то Нина а у меня двоение появлялось всегда как первичный признак, но проходил довольно быстро, те сначало двоение, потом птоз)) Чем больше читаю, тем больше убеждаюсь, что действительно миастения сугубо индивидуальна)))

ALexCHE: Я когда материалы собирал для сайта, мельком видел подобное. Мол, случается что не только птоз первое проявление миастении, но и сам птоз может провоцировать общее развитие болезни. Но утверждать не берусь.

Pritorianka: ALexCHE сам птоз может провоцировать общее развитие болезни да уж, интересно.У меня как раз с птоза всё началось, но долгое время старалась не обращать внимания, пока всё остальное не отказало.

ALexCHE: А я заметил, что начинается у всех с маленьких мышц. У многих точнее. И при ухудшении бьет сперва по ним. Веки, шея, кисти, пальцы.

Лялька: ALexCHE пишет: А я заметил, что начинается у всех с маленьких мышц. У многих точнее. И при ухудшении бьет сперва по ним. Веки, шея, кисти, пальцы. У меня долгое время была только дизартрия, больше всего продлем с улыбкой и речевым аппаратом (потом генерализованная).. так, честно говоря, до конца это-то и не ушло(( Народ, а вы слышали, чтобы диагноз вообще сняли?? Мне тут невролог на диспнсеризации сказа, что снимают??

Нина: Лялька что вместо миастении будут писать шизофрения? Как это диагноз снимают?

Тома: С нашими врачами уже ничему не удивишься. Можно подумать, тимус сам по себе по-новой вырастет и шрам послеоперационный рассосется.)) Лялька, поезжай в центр лучше и с выпиской в поликлинику, не снимут.

андрейз: Все мировые спициалисты говорят что заболевание не излечимо и пожизненно. А у нас оказывается могут снять .

Averil: Да уж хотелось бы узнать как это они снимут и чем заменят у меня в последней выписке после реанимации прописано пожизненно и жеский контроль поликлиники ежемесячно(правда я там только для анализов свечусь и только в то время когда врачей еще и в здании то нет ) кстати у меня тоже около года только глаза были, диагноз поставили только через полтора года да и то только после второго глотательного кризиса

barin: андрейз пишет: Все мировые спициалисты говорят что заболевание не излечимо и пожизненно. А у нас оказывается могут снять . чистая ложь Ни один мировой специалист такого сказать не может даже в принципе. Ибо такое высказывание вообще противоположно любому лечению. Нормальные специалисты говорят, что ремиссия - при правильном лечении НЕОТВРАТИМА. разница только во времени.... к сожалению, времени на это надо мнооого.

андрейз: barin Увы но ремиссия и выздоровление это разные вещи. Ремиссия это стойкое улушение, которое может длиться годами, и даже до конца жизни. Но всеодно в любую минуту может возвратиться слабость, так как миастения в организме присутствует. А выздоровление. Не нужно думаю писать что это такое

barin: андрейз..даю честное слово -эта дискуссия могла бы быть бесконечной. хотя нет. я бы доказал свою точку зрения на РАЗ. ремиссия и выздоровление -это совершенно одинаковые вещи. только разной степени. это первое. второе - что есть выражение "миастения в организме присутствует"????? ну прям фантастика какая то в организме помимо этой "страшной" "миастении" ПОСТОЯННО присутсвует еще очень много всякой заразы и бацилл, но тем не менее все это системами орг-ма реглируется и не являестя поводом для непрекращающихся болезней. и третье - миастения это не бацилла никакая и не вирус, это лишь ПРОЦЕСС. а все процессы вещь - обратимая. и само понятие - ремиссия -это только доказывает. 100% -миастения -ЭТО ОБРАТИМЫЙ ПРОЦЕСС.

андрейз: barin пишет: андрейз..даю честное слово -эта дискуссия могла бы быть бесконечной Из за этого и не буду с вами спорить. Так как имею своё мнение об полном излечении миастении. И уважаю мнение другого человека. Вы имеете право считать иначе. Даже если ээто не совсем так .

barin: это так. Ответьте себе лишь на простейший вопрос: При наступлении ремиссии, что помешает вам считать себя ЗДОРОВЫМ человеком? мне лично - ни че го

Тася: Возник вопрос,пожалуйста помогите разобраться. В1,5года начал косить глаз(иногда),в три года одели сложные очки(до 11лет),лечили,ходила в специальный д.сад,вродибы выровнялся но иногда какбудто тянет мыжцу.В12 поставили миастению.Двоения слава Богу небыло,просто очень слабые вейки и полностью не закрываются глаза и часто слезятся. Может я всётаки заболела намного раньше,и возможно сначала была глазная форма,а не зрение с косоглазием? Если не сложно,напишите свои мнения.

barin: не думаю, что косоглазие связано с миастенией. когда и кто заболел миастенией ( вернее она начала явно прогрессировать) -определить невозможно. потому как симптомы миастении (начальные) сродни обыновенной усталости и переутомлению. которые проходят. так что...знал бы прикуп... жил бы в сочи. чем раньше это поймаешь , тем больше шансов.

Лялька: barin пишет: ремиссия и выздоровление -это совершенно одинаковые вещи. не думаю... Как тогда назвать возобновление процесса после ремиссии?? Снова заболел??barin пишет: Ответьте себе лишь на простейший вопрос: При наступлении ремиссии, что помешает вам считать себя ЗДОРОВЫМ человеком? А вот это вполне!!

андрейз: barin Когда самочувствие прекрасное, считать себя здоровым не только можно, а даже и полезно забыть о болячке. А вот Лялька права. Если ремиссия длится 2 года, человек живёт обычной здоровой жизнью. А потом криз, в реанимацию. То какоеж это выздоровление?. Еслиб это былоб тоже самое. То человек вылечился и без кризов и ухудшений проживает всю жизнь.

андрейз: barin пишет: При наступлении ремиссии, что помешает вам считать себя ЗДОРОВЫМ человеком? Почти ничего. Если не щитать того что для продолжения стойкого состояния нужно чтото принемать. Некоторые принемают гормоны, АхЭп., имуннодепресанты и т.п. А другие придерживаются строжайшх диет. Но если миастенник выздоровел и начнет питаться как здоровый, перестанет принимать все преппараты. И что тогда будет, пускай не сразу, а с годами? Считать и быть, иногда разные вещи.

barin: если что то принимать -то это ЧАСТИЧНАЯ ремиссия. я говорю о полной. жизнь -без приемов каких бы то ни было препаратов. примеры которой - есть. пусть их 1 на 50. но это не мешает стремится к этому. и пусть к этому надо идти (при идеальных условиях) 4 -6 лет. кто больше всего желает - тот и получает.

barin: Согласен с тем, что после операции (удаления ВЖ) говорить о 100% ремиссии трудно. ибо в организме нет ничего лишнего. и если отрезали то, что что-то выделяло, то это надо компенсировать препаратами. и!!!!! даже при этом немцы говорят о 5 - 6 годах и возможном ПОЛНОМ отказе от всех препаратов. Но! есть и те , у кого операции не было. здесь надо просто повернуть процесс в нормальное русло.

barin: Лялька пишет: barin пишет: цитата: ремиссия и выздоровление -это совершенно одинаковые вещи. не думаю... Как тогда назвать возобновление процесса после ремиссии?? Снова заболел??barin пишет простудами человек болеет тоже НЕ ОДИН раз в жизни. побеждает. через какое то время снова..

Raenwen: barin пишет: Лялька пишет: цитата: barin пишет: цитата: ремиссия и выздоровление -это совершенно одинаковые вещи. не думаю... Как тогда назвать возобновление процесса после ремиссии?? Снова заболел??barin пишет простудами человек болеет тоже НЕ ОДИН раз в жизни. Я вот кстати с этим согласна. Я закома с женщиной у которой долгое время была полная ремиссия (мы с ней в МЦ познакомились. у неё на нервной почве ухуджшение началось). У неё все шло как у обычного человека с выздоровлением от простуды. Сначала все меньше пить начала, мышцы все лучше слушаться стали. А возвращение симптомов также было похоже на своеобразную "простуду". Простуда же тоже не возникает ниокуда. И миастения не возникает. Антитела же не только вилочковая выделяет. Просто видимо она изначально более подвержена тому, чтобы начать работать неправильно.

Тася: При ремиссии наслаждаешься хорошим самочувствием,но знаешь-эта бяка рано или поздно даст о себе знать.Я гдето около 4 лет была без медикаментов.Хочется повторения . barin косоглазие это ведь постоянно глаза косят или тоже иногда ровные бывают?

Нина: Тася косоглазие это постоянно..и от миастении оно может быть ..я сама с этим столкнулась..косоглазие было вообще расходящее..страшно даже сейчас вспомнить

barin: Raenwen пишет: Я вот кстати с этим согласна. Я закома с женщиной у которой долгое время была полная ремиссия (мы с ней в МЦ познакомились. у неё на нервной почве ухуджшение началось). У неё все шло как у обычного человека с выздоровлением от простуды. Сначала все меньше пить начала, мышцы все лучше слушаться стали. А возвращение симптомов также было похоже на своеобразную "простуду". Простуда же тоже не возникает ниокуда. И миастения не возникает. Антитела же не только вилочковая выделяет. Просто видимо она изначально более подвержена тому, чтобы начать работать неправильно. . Абсолютно правильно! антитела выделяет ВСЯ имунная система, а это и железа и лимфоузлы и.т.д... именно поэтому после операции человеку становиться лишь ЛЕГЧЕ. но нет СРАЗУ исчезновения всех симптомов. ведь всю систему - не вырежешь. просто их становится выделяться МЕНЬШЕ. легче блокировать. легче жить. нужны меньшие дозы ахп и т.д. но это не решение ВСЕЙ имунной проблемы. а лишь избавление в ПРЯМОМ смысле от ее части... Честное слово, друзья, мы всю жизнь с чем то боремся. и с разными болеззнями. и по сто раз в жизни с одними и теми же. И! тот кто себя САМ считает навечно больным - обречен. Ведь! Никто за нас ничего не сделает! Родные и любящие нас люди могут только ПОМОЧЬ в чем то. Но основное дело - ЗА НАМИ.

barin: Тася пишет: barin косоглазие это ведь постоянно глаза косят или тоже иногда ровные бывают? Тась, вот чего не знаю, того не знаю. Что знаю - берусь утверждать. Чего не знаю наверняка -никогда не буду. тут надо весь механизм разбирать...глазной. офтальмолог нужен с БОЛЬШИМИ знаниями нервной системы.

андрейз: Тася У меня в одно время косил, на нос, правый глаз. Только косил не постоянно а по несколько минут. Если это миастеническое то при улучшении оно должно пройти.

Тася: Что ни говори,а миастения очень загадочная и непредсказуема. Нина андрейз barin Огромное спасибо,что откликнулись и помогли разобраться в себе.

barin: а мы её еще хитрее, загадочнее и непредсказуемее. так что держись, миастения.

zoffia: андрейз barin Вы, может быть, знаете, что я прожила полжизни в ремиссии - безо всяких лекарств! Вот это была жизнь!!! А потом - бац! - и снова здорово. Я на калимине - ну и что? Зато я компенсирована. Считаю ли я себя больной? - нет. Просто я стала более внимательной к себе, приходится. И не допускаю крайностей. Но жизни не боюсь. Так что вы оба правы, ИМХО

Нина: остаться на одном калимине-это по-моему вообще прекрасный результат.

eva: Тася пишет: Может я всётаки заболела намного раньше,и возможно сначала была глазная форма,а не зрение с косоглазием? Тася, у меня тоже всегда птоз сопровождается косоглазием , а во время ремиссий проходит)))

Тася: eva пишет: у меня тоже всегда птозКак он выражается?

Нина: Тася веко опускается и его невозможно поднять..глазик прикрыт или полуприкрыт

Averil: дополню Нину глаза могут быть открыты одинаково (веки), вот только один из глаз двигается медленнее или просто меняет свое положение в меру часто и по своему желанию. Иногда это не видно если глаз чуть сдвинут, но если сильнее то заметно и окружающим Именно птоз мы тут часто обзываем двоением на форуме

Тася: Averil пишет: Иногда это не видно если глаз чуть сдвинут, Я иногда ощущаю что правый глаз сильнее "заходит" при взгляде в левую сторону,как будто мыжцу потягивает,как и у Андрюши несколько мин.,при хорошем самочувствии этого не замечала.Это получается тоже птоз? Я так понимаю у каждого свои "чудеса".

Averil: я не медик, и возможно что то не так поняла из объяснений или даже подзабыла, так как с птоза началось и объяснение мне давала Дина давно и не охотно. Птоз- слабость глазных мышц(то есть и сам глаз и веко). Если говорить про глаз, то он двигается меделеннее, не доходит до конца, иногда когда все же тянешь и пытаешься довести то либо просто становится не приятно, а иногда даже больно. Официально же во всех источниках дается такое определение Птоз - это патологическое опущение верхнего века . Односторонний или двусторонний птоз может быть врожденным в результате недоразвития мышцы, поднимающей верхнее веко , или нарушения врастания ее апоневроза в край века . Приобретенный птоз может развиваться медленно и незаметно для больного. В таких случаях можно определить начало процесса по старым фотографиям больного. При сборе анамнеза особое внимание уделяют травмам глаза , офтальмологическим операциям , ношению контактных линз , диплопии , общим расстройствам (например, дисфагии или слабости периферических мышц ), наличию птоза у родственников. Непостоянный птоз, усиливающийся к вечеру , характерен для миастении . подробнее:один из вариантов у меня иногда из-за того что правый глаз сдвигается выше или ниже своей оси, прикрывется или наоборот раскрывается чуть шире одно из век (жутко не удобно) а вот второй вариант Птоз это наиболее часто встречающаяся аномалия развития век. Врожденный птоз – опущение верхнего века - чаще бывает двусторонним. Птоз может быть частичным, когда выраженность его едва заметна, или полным, когда верхнее веко полностью закрывает глаз. Опущение верхнего века возникает из-за недоразвития, полного отсутствия или неправильного прикрепления мышцы поднимающей верхнее веко. Если птоз возникает из-за недостаточной иннервации мышцы, при поражении глазодвигательного нерва, он сопровождается ограничением подвижности глазного яблока и расходящимся косоглазием. Пациенты обычно пытаются компенсировать птоз напрягая мышцы лба, при этом возникают морщины на лбу у детей, или запрокидыванием головы («поза звездочета»).....

ленка: Averil пишет: глаза могут быть открыты одинаково (веки), вот только один из глаз двигается медленнее или просто меняет свое положение в меру часто и по своему желанию. Иногда это не видно если глаз чуть сдвинут, но если сильнее то заметно и окружающим Именно птоз мы тут часто обзываем двоением на форуме Нет.Это парез, а птоз-это именно опущение одного или обеих век.И я птоз никогда не называю двоением,т.к. это совсем другое.У меня при птозе двоения может и не быть.

НаТуся: а у меня зараза,немного сейчас глазки закрываются,давно такого не было,буду как в мультике в "том и джери"-в глаза спички вставлять или как в фильме "вий"-только я буду говорить:поднимите мне веки!

Averil: не у меня тут праздник, 5 день зрение нормальное и веки одинаковые. А то тут съездила к Санадзе и он опять балы на птоз и парез начал давать, о чем я не вспоминала последние три года НаТуся ты еще чудо из звездных войн вспомни)) там за него тоже многое делали если мне память не изменяет

zoffia: Averil пишет: запрокидыванием головы («поза звездочета»)..... Вот именно так я и ходила до операции и некоторое время после. И сейчас иногда. А мне говорили: гордая, нос задирает, представляете?!

Тася: zoffia пишет: говорили: гордая, нос задирает, А я часто слышу:вечно чемто недовольная или злая

zoffia: Тася Вот-вот, и не объяснишь! А я обычно говорю: да, я такая! Вы меня еще узнаете! Шучу, короче.

Тася: zoffia

Нина: А мне дочка говорит,МАМА ПОЧЕМУ ТЫ ВСЕГДА ГРУСТНАЯ? Взгляд уставший стал,как будто я часа три в поле за мухой бегала и до смерти её загоняла.

zoffia: Нина И мне это же говорят! Про фотографии - глаза грустные или улыбнись глазками! А я - только ротиком!

sveta : И мне говорят,что я всегда грустная.

Анжела: А может-сурьезные ВЫ!!!

катя: Рассудительные , задумчивые...ДЕРЖИТЕ МАРКУ!

Belena: zoffia пишет: Вот именно так я и ходила до операции и некоторое время после. И сейчас иногда. А мне говорили: гордая, нос задирает, представляете?! Ага, точно! А еще по сторонам не смотришь (не до этого, тут следишь, как бы не грохнуться!) и поэтому встречных людей не замечаешь. А они потом: "Ишь зазналась, нос задрала и не здоровается даже" Да, мы такие!

zoffia: Belena Точно! Мало того, приходится следить, даже тренироваться, за улыбкой - чтоб людей не напугать! Ну, и чтоб самой приятно было, если фотогрфируют.

Тася: Меня иногда прохожие спрашивают:Кто Вас обидел или почему Вы плачете? А фотографируюсь я редко.

звездочка: для ЕВА ты такая ни одна. у меня все началось точно так же как и у тебя , началось все с глаз но вот только у тебя полегче. птоз левого глаза. недавно, после криза и птоз не прошел. наверное это на всегда но мечтаю, что птоз пройдет. а то прячу глаза за темные очки. небольшой совет уходи с преднизолона. я принимала 11 лет - знаю что это такое. лучше калимин, с него легче уйти, если он не нужен

катя: Averil пишет: Непостоянный птоз, усиливающийся к вечеру , характерен для миастении . Я уже НИЧЕГО не пойму....птозом никогда не мучилась, врачи замечали когда уже в больницу ПРИНОСИЛИ меня...а вот вчера и я заметила...А СЕГОДНЯ - встала как обычно - пол таблетки калимина (ноги и руки нормально, относительно) подхожу к зеркалу - левый глаз НЕВИДНо, начинаю говорить - язык плывёт... Утром? с симптомами СЛАБОСТИ почти не какой... Сейчас, спустя час после полтаблетки - поднялся и речь норма.По слабости - ничего (планы по ремонту не меняю, есть работа) А почему? Обычно - Я не замечала, только со стороны...Что это? у меня НАОБОРОТ, ГЛАЗНАЯ на генерализованую наложилась что ли?(дурдом)

Мышик: катя генерализировання форма так и называется, потому что затрагивает большую часть мышц, в том числе и глазные.

zoffia: катя Генерализованная форма не исключает глазную. Глазная можут существовать отдельно. У меня после операции осталась только слабость глазных мыш (один глаз косит немного и веки плотно не прикрываются) и немного мимических, сейчас ещё и задних мышц шеи. Это "грустные" глазки, "улыбка Моны Лизы" и "шейка новорожденного" - мой портрет без калимина и калия!

марк: всем привет ! у меня глазная миастения с 2005 было двоение год как прошло два месяца назад осчастливил птоз верхнего века пью наш любимый калимин заедаю калий нормином два раза в день помогает но задумался может сделать пластическую операцию отптоза изабыть на время о химии узнавал стаким диагнозом операцию делают 20000 руб стоит что посоветуете?

АленкаАА: звездочка По поводу очков, согласна, очень удобная штука. Я в свое время специально купила очки с простыми стеклами,чтобы во время ухудшений их носить. Очень удобно скрывает глаза,да и чувствую себя защищеннее. Рекомендую! Оправ сейчас -тьма, можно подобрать любому. По поводу преднизолона....пью его уже лет 13. Сейчас -по 1 через день. Сомневаюсь что возможно совсем с него уйти... А с калимина тем более. Пью 3-4 таблетки в день. зы: у меня генерализованная форма - стаж -15 лет

Еркежан!: вы знаете у мя тож была миастения глаза !!!""""" левого! во втором классе!!!!!!!! мне помогла ТЕ Алефтина Вадимовна!!!!! щя мне семнадцать! ООООчнеь долго пила КАЛИМИН! где то шесть лет!!!!!!!! БЫЛО ОЧЕНЬ СТРАХОВО!!!!!!!!!"""""

ленка: Еркежан! пишет: вы знаете у мя тож была миастения глаза !!!""""" левого! во втором классе!!!!!!!! мне помогла ТЕ Алефтина Вадимовна!!!!! щя мне семнадцать! ООООчнеь долго пила КАЛИМИН! где то шесть лет!!!!!!!! БЫЛО ОЧЕНЬ СТРАХОВО!!!!!!!!!""""" Переведи

Alla: Еркежан! пишет: вы знаете у мя тож была миастения глаза !!!""""" левого! во втором классе!!!!!!!! мне помогла ТЕ Алефтина Вадимовна!!!!! щя мне семнадцать! ООООчнеь долго пила КАЛИМИН! где то шесть лет!!!!!!!! БЫЛО ОЧЕНЬ СТРАХОВО!!!!!!!!!"" Лен, я тоже ничего не поняла...

nikoll: В общих чертах,можно понять что человек излечился от миастении глаза,притом одного - левого.А такая миастения бывает? На такое изложение мысли и такой сленг нужен переводчик Это сейчас в школе так обучают русскому языку и такому изложению мысли ?

ленка: Это я к тому, что только в правилах выложили, что использования сленга на форуме ЗАПРЕЩЕНО

звездочка: Незнаю как у народа проходит глазная форма Миастении у меня на протяжении всей болезни и птози двоение и преднизолон в огромных дозах и калиминмне ничего не помагла на время во время пика дествия веко поднимается но тут же после того как действие лекарств проходит все возвращаеться на круги своя. Я привыкла даже не представляю как без двоения за то прикольно когда на кого то смторишь а они думают вдругую сторону а ты заними украдкю наблюдаешь правда при вождении авто мобиля тяжело глаза сильно напригаються и устают

Светлана Л.: Светлана , мне 30 лет . Болею с 2008 года. Диагноз : "Синдром глазной миастении ." Хотелось бы с кем -нибудь пообщаться У кого такая проблеиа . А у меня проблема с одним глазом , зрачок двигается в разные стороны. У меня поевился комплекс того , что я не могу выйти на улицу ( сильное косоглазие ) , но это бывает не всегда . Что делать я не знаю . Может есть какой-нибудь востановительный комплекс для глаз . Хотя мне врачи сказали ничего с этим не поделать , заболевание мышечное и мышцы в этом глазу очень сильно ослаблены и не поддаются ничему ! Помогите если есть хоть какой-нибудь шанс для востановления !

Кристина: Светлана Л. пишет: Хотя мне врачи сказали ничего с этим не поделать , заболевание мышечное и мышцы в этом глазу очень сильно ослаблены и не поддаются ничему ! Помогите если есть хоть какой-нибудь шанс для востановления ! почитай в этой теме, надеюсь поможет ! http://miasthenia.borda.ru/?1-1-20-00000080-000-120-0

Светлана Л.: Спасибо Кристина .Нашла упражнения для глаз, с Божьей помощью надеюсь поможет ! Хотя год назад я умывалась льдом летом , потому что было очень жарко. И опущение век было не столь значительным. Представляете только сейчас вспомнила. Огромное Вам спасибо !!!

Кристина: Светлана Л. на здоровье!

Shahzoda: Всем привет.Я болею с 2007 года в октябре.Глазная форма.Ездила в Ново-Сибирск.Малкова поставила диагноз Миастениа Гравис.Сижу дома боюсь виходить.Падала несколько раз.Чем занематся незнаю.

Инка: Shahzoda, а как лечишься?

Светлана Л.: Привет Всем !!! Сейчас такая погода , один день хорошо ,а другой плохо. Я так думаю обострение .И оба века сильно опускаются , что делать не знаю? Вроде бы нормализуется , а потом всё ворачивается обратно !!!Сижу на калимине 1год ,а калий оротат пить не могу ,очень сильная тошнота вплоть до того, что ничего из еды не могу есть и слабость ещё сильнее (может не от этого ). а РАЗВЕ ДОСТАТОЧНО ТОЛЬКО ПРИЁМ ОДНОГО КАЛИМИНА. Подскажите пожалуйста ,а плазмоферез помогает чем -нибудь?Спасибо всем кто ответит!!! Всех ПОЗДРАВЛЯЮ С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ !!! ПОБОЛЬШЕ ЗДОРОВЬЯ В ЭТОМ ГОДУ И ПОБОЛЬШЕ ПОБОЛЬШЕ И ДАЙ ВАМ БОГ !!!)))

Luchik Solnza: Светлана Л. пишет: а плазмоферез помогает чем -нибудь? Конечно помогает! У нас целая тема о нем есть http://miasthenia.borda.ru/?1-2-0-00000102-000-0-0-1255372633

aleu: Здравствуйте форумчане, Уже как полгода (сентябрь 2009) прошло с того момента когда появились первые признаки недомогания (пелена в глазах, некая шаткость, ощущение дезоориентации). Сразу как все началось обратился к офтальмологу, сделал МРТ - ни чего не нашли. После (конец сентября 2009) появилось легкое двоение в глазах, которое потом стало настолько сильным что плохо ориентировался, а в даль вообще было не возможно смотреть. Видел все в двух экземплярах, причем второе изображение видел как бы по диагонали вверх. Сделали тензилон пробу, и как бы было улучшение, но не значительное (такого что все сразу прошло не было). Потом появилось опущение (птоз) века левого глаза. У другого врача мне сказали что наблюдается монопатия глазодвигательного нерва, от чего и косоглазие и двоение. Курсы в/в капельниц с сосудорасшир. препаратами, улучшающ. метаболизм и кровоток + витамины немного сняли двоение и пелену в глазах. Постепенно птоз ушел. Но наблюдалось двоение при ряде определенных движений глазными яблоками. Анализы: антитела в норме, КТ средостенья в норме, биохимия (лактат, пируват и т.д) в норме, нейроинфекции - все в порядке, миография - в норме демиелинизация - не подтверждена МРТ обследованием и тестом на электропроводимость нервов. после приема препарата (местинон 10мг) наблюдалось с утра слабость в руках и ногах И вот один тест на основании которого некоторые врачи придерживаются мнения что это глазная миастения Игольчатая электро-нейро-миография. (при другом тесте ЭНМГ где просто накладывали датчики на кожу диагноз миастения не подтвердили) После введения иглы в мышцы брови сказали что не видят нужных ответов в мышцах как правой так и левой брови. С того дня прошло уже 3 или 4 месяца. Полнота вращения глазных яблок вернулось в норму, но вот осталась какая то заторможенность в движении глазами чтоли. При взгляде в бок, сторону, а также с низу в вверх предметы немного начинают плыть и двоиться. По утру как открываю глаза есть легкое двоение, которое по прошедствию некоторого времени уходит. Сейчас ни каких препаратов не принемаю. Что скажите? Это миастения или что другое? Сам прочитал уже не одну страницу про это заболевание, но вот одни противоречия в моей голове. Спасибо! Алексей P.s. возраст 28 лет, так что возрастная группа предрасполагает вроде как.

KATERINA2010: aleu Алексей, лучше и правильнее, чем врачи миастенического центра тебе все равно никто не скажет. Проси туда направление или почитай разделы по этой теме, как туда обратиться. Ты - молодой, не теряй время на врачей, которые о миастении знают только из учебников. Удачи тебе и здоровья!

aleu: Katerina, спасибо за ответ. Я живу в Питере и в Хельсинки. Так вот врачи Военной Медицинской Академии считают что это все связано с сосудами головного мозга, к этому я скажу есть предрасположенность. А вот Фины, думают иначе, склонны к миастении. Думаете стоит ехать в Москву в Миастенический центр?

Кристина: aleu пишет: ак вот врачи Военной Медицинской Академии считают что это все связано с сосудами головного мозга, aleu пишет: После введения иглы в мышцы брови сказали что не видят нужных ответов в мышцах как правой так и левой брови. aleu пишет: Фины, думают иначе, склонны к миастении где вам делали это обследование? и что сказали в итоге? У. мне кажется что в МЦ стоит поехать хотя бы для того чтобы вам подтвердили что миастении у вас нет

KATERINA2010: aleu Алексей! Когда у меня началось двоение в глазах, то сначала поставили диагноз - церебральный арахноидит, а уж через год - миастению. А когда сделали МРТ головного мозга, сняли диагноз - церебральный арахноидит. Время на лечение миастении было упущено, а как мне было плохо. Живу с миастенией больше 20 лет и поняла однозначно, что главной моей ошибкой в борьбе с миастенией было то, что я не обратилась в МЦ. Не повторяй чужих ошибок! Каждую болезнь должен лечить врач, который понимает эту болезнь. Лучше, чем в МЦ никто не поможет. Тем более, что там исследование можно пройти за день. Возьми отгул, отпуск за свой счет. Лежать в больнице, чтобы поставить диагноз, не потребуется. Надо решиться! Если у тебя не миастения, то упускаешь время на определение и лечение болезни, от которой у тебя двоение в глазах. Ведь есть заболевания, которые, если своеременно и правильно начать лечить, уходят безвозвратно. Удачи тебе!

aleu: Обследование с применением игольчатой ЭНМГ проводили в Хельсинки, на подобии такого же обследования только без введения иглы в мышцу делали Питерские врачи. Итог: фины утверждают что есть признаки локальной глазной миастении. Питерские врачи утверждают обратное, миастении нет. Надо будет собираться тогда в МЦ в Москву. Это действительно что обследование можно пройти за один день? И такой вопрос, на какую сумму примерно расчитывать?

aleu: Да и такой вопрос, МЦ это только в Москве? В Питере вот читал что кто то обращался в МАПО.

Кристина: aleu пишет: Да и такой вопрос, МЦ это только в Москве? да это в Москве, за один день проконсультируют, надо записаться заранее. По деньги не скажу. В МЦ тоже делают игольчатую миографию с введением иглы в мышцу.

aleu: Спасибо за ответы. Чтож буду думать когда ехать.

Анжела: aleu а может вам и попробовать Германию???

aleu: Ну не знаю, разве что только летом... Как то уж слишком много неизвестных с этой Германией. Да и как я понял, каких то особых превентивных мероприятий нет.

KATERINA2010: aleu пишет: Ну не знаю Решись хотя бы на Москву. Проясни сначала ситуацию в МЦ.

orhideja: Приветствую всех!!! Я на этом сайте новичек. Диагноз :Глазная миастения поставили совсем недавно, в начале марта 2010. Очень много информации узнала на этом сайте для себя.Хотя врачи и не говорили, об ограничениях в жизни. Говорят что могу и спортом заниматся и сауну посещать,хотя читала что перепады температуры не очень хорошо действуют на организм. Кушать и пить можно тоже всё, на форуме прочитала ,что не рекамендуется грейпфрукт и алкогольные напитки. Ну про лекарства этот понятно ,тоже куча ограничений. Прям не знаю теперь что и делать. Может быть из за того что у меня наверное не очень серьезная форма. Увеличения вилочковой железы вроди бы нет. Я принимаю "Местинон" 10мг 3 раза в день. Может быть я пропустила где то,но сколько не читала практически все принимают "Калимин". Они чем то отличаются ?

фунт изюма: orhideja Приветствую. orhideja пишет: не рекамендуется грейпфрукт и алкогольные напитки. если без фанатизма, то можно)) orhideja пишет: практически все принимают "Калимин". Они чем то отличаются на территории СНГ в аптеках есть только калимин orhideja пишет: у меня наверное не очень серьезная форма. все равно нужно внимательно отнестись к своему организму. orhideja пишет: Говорят что могу и спортом заниматся и сауну посещать если состояние позволяет, то почему бы и нет

aleu: orhideja пишет: Я принимаю "Местинон" 10мг 3 раза в день. Может быть я пропустила где то,но сколько не читала практически все принимают "Калимин". Они чем то отличаются ? Нет, ни чем не отличаются, активный компанент один и тот же - Pyridostigmine bromide http://www.webapteka.ru/drugbase/name5083.html калимин http://www.webapteka.ru/drugbase/name5084.html местинон

orhideja: спасибо за разьяснение ...

orhideja: Ответте пожалуйтса, нужно ли принимать лекарство (в моем случае это только Местинон) если чувствуешь себя нормально. Или все же нужно принимать необходимую дозу,прописаную врачем. Ненавредит ли если пропускать прием лекарств.

kassandra: Местинон - это симптоматическое лекарство. Мне в МЦ всегда говорили, что его нужно принимать, исходя из своего состояния. Нет симптомов, значит таблетка сегодня не нужна. А тебе местинон убирает двоение?

ksusha: когда я спросила своего врача как правильно принимать калимин,он ответил,что это не лечение,а просто поддержка организма,и принимать нужно по самочувствию.То есть,когда чувствуешь,что симптомы нарастают,то,конечно местинон нужен для поддержки,а если тебе и без него нормально,тогда зачем,если организм справляется.Поначалу мне назначили 1/3 таблетки ,я пару месяцев пила,затем бросила и полгода обходилась без калимина,а потом,когда хуже себя начала чувствовать опять к нему вернулась,вначале помогало полтаблетки,постепенно увеличила дозу до 1 т. 3-4 р в день.Так что ты сама должна по своим ощущениям определить нуждаешься ты в этом препарате или нет.

kassandra: Я с калимина давным-давно ушла, т.к. он хорошо компенсирует руки-ноги, но на глаза практически у меня не действует. А так как сейчас у меня только периодическое двоение и очень редко возникает легкий птоз, то я его вообще не принимаю. А как у тебя? Калимин действует на глазные симптомы?

orhideja: Двоения как такового у меня нет,только вечером иногда при просмотре телека,лежа на боку бывает,вернее было до приема Местинона. Свое состояние я бы назвала не совсем миастеническое(прям сомневатся стала в диагнозе). Сколько читаю постов в собой сравнить ну не как не могу,если только совсем чуть чуть. Веко опускается и то не совсем прикрывает глаз,только при сильной нагрузке на глаза.В частности при езде на машине,когда и за дорогой следить нужно и посторонам смотреть. В даль смотреть,тяжеловато картинка расплывается,четкости нет,глазки зажмурю открою резкость наводится. Когда быстро что то делаю.головой прихотится крутить,такое ощущение что голова повернулась а глаза на месте стоят или опаздывают . Такое состояние не всегда иногда бывает что вообще ничего нет. Прям и не знаю что со мной,анамалия какая то...

kassandra: У меня тоже, когда веко опускается, то совсем чуть-чуть, как правило, если и падает, то быстро возвращается в норму. С двоением тоже бывает такое ощущение "опаздывания глаз" и точно также, как у тебя, глаза "на место встают", если головой покрутить. Бывает просто ощущение головокружения, как будто и не двоится, но понимаешь, что видишь как-то "неправильно". Так что субъективные ощущения у всех очень-очень разные, но и похожее есть.

ksusha: судя по тому,что ты описываешь,это как раз у тебя начинается развитие миастении.У меня было точно также,все началось с глаз,и птоз и двоение и зрение стало ухудшаться,особенно если напрягаться и долго смотреть в одну точку.А слабость в руках и ногах появилась во всей красе где-то через год.Думаю препараты принимать необходимо,чтобы сгладить симптомы.А ещё тебе очень даже не помешают сейчас витамины не только группы В,а в комплексе,весна все-таки,обычно весной наблюдается обострение.Кстати,поначалу заболевания часто падает гемоглобин,поэтому тоже надо позаботиться,чтобы поднять его.

orhideja: первые симптомы что с моими глазками что то не так,я заметила года так 4-5 назад.но не придавала значения всему этому,хуже стало в прошлом году,тагда то и задумалась,по врачам пошла. Они смотрят на меня как на дуру и ничего не понимают,что мне от них нужно.С такимми вопросами ...девушка вам больничный нужен что ли? Я не работаю и косить мне не от чего ,просто помогите разобратся. Два невролога смотрели,домашний врач ,пока не пошла к глазному,думала может по его части. Он мне сразу сказал что это может быть и написал заключение для дальнейшей проверки у невропатолага и у терапевта. Как только взяли кровь для анализа,там сразу все и показало. Вот вам и хваленая немецкая медицина... Вместо невролога окулист определил заболевание.

Ольга З.: Уже прошло две недели и мое веко категорически отказывается подниматься! Утром полностью прикрыт, выпью калимин вроде открывается, но ненадолго! Ощущений слабости вроде нет, все как всегда! Паники тоже нет, но все равно дискомфорт присутствует! В среду в стационар! Дорогие мои напишите мне пожалуйста у кого поднималось веко без увеличения дозы гормонов (у меня сейчас 12 мг), может помогли какие-то препараты или само все прошло (через сколько). не хотелось бы опять увеличивать, я так долго шла к этим 12 мг., даже думала еще сбросить, а тут... А может не спешить увеличивать, набраться терпения и ждать, все само пройдет! Но через сколько!

АленкаАА: Ольга З. у меня был внезапно появившийся птоз,когда я недавно лежала в больнице (МАПО). Причиной считаю - лекарства(Милдронат),которые мне капали впервые. В результате начала пить калимин. Конечно это меня не порадовало,т.к. месяц уже была без него. В итоге - птоз прошел через недели 2-3..когда я прекратила капать "не мое " лекарство и успокоилась эмоционально. Не знаю,насколько мой пример тебе поможет,но гармоны я уже не пью.

Ольга З.: А я вот надеюсь на свои 12 мг, но что-то пока никак не помогают особо!

Нина: Ольга З. Оль я очень долго сидела на 16мг и было все хорошо.Калимин,только когда вспомню. Тут резко двоение,уже и забыла что это. Более того появился полуптоз,которого вообще никогда не было.Я потерпела дня 4 и поехала в МЦ. Мне увеличили гормоны с 4 до 8. Приняла сейчас уже второй раз дозу,улучшения пока нет.Правда я "сторговалась" на 6 таблеток)))). Попью недели 2 ,если не поможет ещё увеличу.Говорят лицо и глазки очень плохо компенсируются..Сама жду. Хожу,ну такая " нарядная"

Ольга З.: Нина, я уже звонила Щербаковой, сказала как отлежу в стационаре так приехать к ней. сказала если не пройдет то тоже будут увеличивать. Вот прошло две недели плюс две недели в больнице, а после в МЦ думаю числа 29 апреля если выпишусь, а если нет то на 6 мая. Я бы уже съездила, но записана уже на 14 в больницу. Надеюсь капельницы и отдых помогут. А так я тоже оч красивая. Зато ношу темные очки, хотя никогда их в жизни не носила, собираюсь еще одни прикупить!!! Хоть помодничаю немножко .Нина ты сообщи мне пожалуйста как твои глазки пойдут напоправку.

Нина: Ольга З. хорошо. обязательно напишу. продуктивного тебе лечения!!!! я тоже себе очки прикуплю

tatka: А у меня началось всё с того,что стала говорить с прононсом,все твердили-у вас гайморит или вазомоторный ренит.Всё капли прописывали. Потом стало двоиться в глазах,спала с трудом,задыхалась.А потом однажды заметила.что веко левое опустилось и практически не поднимается.Легла в стационар. Но ни одно обследование не подтверждало,что у меня миастения.Врачи лечили всё же от неё.Калимин не помог,а прозериновая проба чуть вообще в могилу не загнала.Стали давать преднизалон.Тоже не помогало.Сделали плазмофорез-немного улучшилось.Глаза стали лучше,голос правда с хрипотцей,а в горле такое ощущение,что кричала целый день.Пить гормоны не хочу,но врачи сказали,что надо.пока пью по 12 таблеток через день.

Нина: tatka диагноза миастения нет ?

tatka: Поставили диагноз-миастения,локальная форма с вовлечением глазной и глоточной мускулатуры. Но может я и ни одна такая,но никаких подтверждений обследованиями не подтверждается. Они и на преднизалон не так надеются,так как другие препараты не помогали. Хотя против врачей не попрёшь.Но сейчас такое разнообразие болезней и они так маскируются. А мне совсем не хочется убивать свою имунную систему гормонами.Что делать не знаю

фунт изюма: tatka а ЭМГ(электромиаграфию) делали? и не совсем понятно про прозериновую пробу.что значит "чуть до могилы не довела"? у прозерина есть ряд противопоказаний(стенокардия,астма, эпилепсия и др.). у вас есть какие-нибудь сопутствующие болезни? tatka пишет: А мне совсем не хочется убивать свою имунную систему гормонами.Что делать не знаю да не переживайте ничего там у вас гормонами не убьется.следите за сахаром в крови. принимайте кальций и калий.если плазмоферез помог значит выбор гормонов со стороны врачей обоснован. нужно подождать хотя бы с месяц.

НаТуся: Я испытала страшное двоение в глазах совсем недавно,уж чего чего,а двоения давно не было,а тут как назло 25 марта ужас в глазах,да ещё и за рулём,это был шок,так как двоение не проходило,и оно усиливалось с тем,что и муть в глазах была и видимость где то в пяти метрах и всё,с двоением.Вот ещё сохраняется напряжение,но уже проходит,а правый глаз,как будто в него дали чем то,такой красноватый и как будто сторона правая лица натянутая.

Анара: Третий месяц воюю с этой бедой...врачи уже не знают, что со мной делать...еще не отчаиваюсь, но падавлена прилично

фунт изюма: Анара, может имеет смысл добавить азатиоприн? на форуме же много тех кто принимает(или принимал) преднизолон +азатиоприн или сандиммун. а еще как вариант, чтобы уточнить что делать в подобной ситуации, твои врачи(но не те которые тебя лейкопластырем собрались лечить,а адекватные)могли бы созвониться с врачами ммц. а слабость еще от плазмофереза может быть. там же белок падает после него.

mama_86_88@mail/ru: Анара пишет: Третий месяц воюю с этой бедой. Анарочка! такая же история! только у меня 2 месяца. И результат уже есть. правый глаз в норме, левый скачет, но в течении дня больше норма, и птоз только наполовину! У меня очень большая доза преднизолона 90гр и 3 калимина! Месяц на этой дозе. А сегодня начинаю гармоны снижать. Я с двоением первый раз встретилась, и чет ооочень долго востанавливаются глазки! но говорят все так. так что терпение, и не паниковать!Анара пишет: барабанная дробь...ЛЕЙКОПЛАСТЫРЬ. Очень хорошая идея!!! Только я одно стекло с внутренней стороны заклеила, и так ходила! прикольно, но многие даже не замечали. И другой глазик в очках даже лучше был, не напрягался! Даже дома иногда с такими хожу!

Анара: фунт изюма,спасибо за отзывчивость!!! Предложено то,что я и предполагала Наверно надо было указать, что азатиоприн мне не пошел, сандиммуна у нас нет, как и не было Врач моя на самом деле очень толковая(если бы не она,меня наверное не было бы уже и давно), регулярно держит связь с МЦ(ведь когда то там работала). Просто наверно произошло то,что моя мама называет:"Ты их уже достала)))" Икренне хотят помочь, да вот видимо арсенал исчерпан...обговаривалось повторное применение октогама(как крайняя мера...недешовое удовольствие) фунт изюма пишет: а слабость еще от плазмофереза может быть. там же белок падает после него. понимаю, и это уже третий источник слабости(второй гипотериоз)

Анара: mama_86_88@mail/ru mama_86_88@mail/ru пишет: ооочень долго востанавливаются глазки! как не жаль(((

ленка: Анарочка, как не раз уже говорилось, что глаза дольше всего восстанавливаются.Если бы это было единственным симптомом, то надо бы запастись терпением...Меня больше дыхание твое беспокоит.

orhideja: Девочки посоветуйте что можно сделать с моим веком.Пару дней хожу с таким ощущением что веко не опустилось ,а как бы припухло,нависает что ли.Не знаю как понятней описать.Завтра на свадьбу иду ,ну очень не хочется на алкашку быть похожей. .Симпатишной хочется побыть...Может у кого свой рецептик имеется...

Tatiana: orhideja пишет: Пару дней хожу с таким ощущением что веко не опустилось ,а как бы припухло,нависает что ли У меня такая же проблема, но мне поставили эндокринную офтальмопатию, отечную форму. Когда принимаю верошпирон, отек немного уходит, потом опять веко отекает, причем только правый глаз. Никогда птоза не было, а вот отек иногда беспокоит, тяжесть века. Примите верошпирон.

Анжела: Анара солнышко... а что гипотериоз ты не лечишь? может вместо калимина нейромидин применить или слабые ахэп(нивалин,галантамин)... а сосудистые препараты тебе капали, меня они одно время так подтянули... Я в последнее время не ахти как,но спасаюсь элеутороккоком форте(кстати вставляет нет нет) и калий мне начал давать такие заморочки что боюсь прям его брать в руки...жру ноотропы,кардиоаспирин,винпоцетин,витаминв В,верошпирон...ой кучу за день что бы хоть как то ожить...погода еще -20 в среднем меня ломает видимо...

orhideja: Tatiana мне кроме Местинона ничего не назначали.Боюсь что либо сама принемать без назначения.Да и без рецепта не купить...Tatiana пишет: Примите верошпирон. я даже не знаю от чего или для чего он...

Миа: orhideja вот тема про верошпирон http://miasthenia.borda.ru/?1-1-0-00000010-000-0-0-1268822760

orhideja: спасибо всем за отклик...

orhideja: У меня такой вопрос,наблюдаетесь ли вы с глазной миастенией у окулиста. Что то в последнее время стал болеть правый глаз и от этого височная часть головы. И еще такое ощущение что я смотрю больше правым глазом чем левым. Когда пытаюсь перенести взгляд на левый глаз, неприятные болевые ощущения и такое состояние как будто вообще картинка теряется,расплывется как то всё,головокружение какое то. Я так понимаю это глаз косить начинает ?

Tatiana: orhideja пишет: такое состояние как будто вообще картинка теряется,расплывется как то всё,головокружение какое то. Я так понимаю это глаз косить начинает ? У меня было подобное именно когда левый глаз начинает косить. Я его даже на работе пальцем приводила в исходное положение, терла в носу. Намного помогал прозерин (таблетки). Ну и, раньше повышение доз гормонов, а теперь переход с российского азатиоприна на имуран. Состояние нормализовалось. Но у меня кроме миастении еще и эндокринная офтальмопатия. В общем, такое состояние у меня означает начало обострения миастении и нехватку препаратов. Окулист в нашем случае не поможет, сколько к ним обращалась все зря.

фунт изюма: Tatiana пишет: Намного помогал прозерин (таблетки). Ну и, раньше повышение доз гормонов, а теперь переход с российского азатиоприна на имуран реально такая разница между нашим азатиоприном и имураном?вот и лечись после такого нашими лекарствами, мда

ольга63: У меня тоже начиналось все с двоения, а потом через 2-3 месяца присоединилось все остальное, в т.ч. и птоз. А двоение было такое сильное, что на расстоянии вытянутой руки уже все разьезжалось. И по глазам- начали сильно косить -это тоже заметно было, как говорится, один глаз на вас, а другой в Арзамас. Но первом этапе у меня все само собой восстанавиливалось на короткий период, а потом шло ухудшение и все сильнее и сильнее, пока совсем не поплохело. Принимала в то время сосудистые препараты, но связи с их применением и улучшением состояния как-то не прослеживалось. Птоза сейчас практически давно уже нет. И двоения нет, иногда только немного расплываются предметы вдалеке, как будто смазанные. а вот с речью пока еще проблемы, иногда нормально, даже внуку сказку могу прочесть, а иногда заедает. Но это зависит от эмоционального состояния. Крнкретно более стабильное состояние стало после перехода с азатиоприна на имуран, а в конце лета добавила еще калий нормин, тоже разницу почувствовала.

Tatiana: фунт изюма , ответила в теме про иммунодепрессанты

фунт изюма: Tatiana , спасибо

Нина: ольга63 пишет: один глаз на вас, а другой в Арзамас. тоже самое. у меня только наверное было ни в Арзамас,а вообще на другой континент .

orhideja: Я так понимаю, что в данной ситуации ни окулист ни корректирующие очки или линзы не могут помоч. Жаль....

Tatiana: orhideja пишет: Я так понимаю, что в данной ситуации ни окулист ни корректирующие очки или линзы не могут помоч. Жаль.... Когда я заболела, обратилась к офтальмологу. Долго решали, что со мной делать. Собирались толпами, рассматривали, проводили всяческие пробы(с красным стеклом и т.д) Для них это было событие: в таком возрасте и косоглазие! Наконец решили, что косоглазие у меня с детства, только было скрытое, а теперь явное))) Решено было делать операцию по косоглазию, а сначала подобрать очки с призмами. Записали меня на прием для подбора этих очков и тут началось прогрессирование миастении на другие группы мышц. Я сама догадалась что это неполадки с мышцами и пошла к неврологу. Страшно подумать что бы было, если бы мне сделали операцию

Нина: вот все таки девочки,как важен опыт врачей или даже не опыт,а хотя бы профессиональная осведомленность. Я когда со своим косоглазием просто в торговом центре ,где продают очки,а заодно и зрение измеряют,подошла к офтольмологу,она посмотрела меня и сразу сказала МАРШ К НЕВРОЛОГУ. Хотя посещение невролога мне ничего не дало и год я промаялась не имея диагноза.

Этери: У сына окулярная миастения. В принципе, другие формы не проверяли. говорят, что ярко выраженного нет. И вообще не советуют начинать лечение, пока веко при птозе не закрывает зрачок хотя бы напловину. вы про такое слышали? никак не удается доказать им, что вечером порой и на две трети закрыт. фотографировать пора начать.

Нина: Этери пишет: И вообще не советуют начинать лечение, пока веко при птозе не закрывает зрачок хотя бы напловину чистой воды бред на мой взгляд. без лечения глазная форма обязательно генерализуется. это мой личный опыт. два года было минимальное двоение при взгляде вверх,а т.к. вверх мне было редко нужно смотреть думала пройдет. нахлабучило быстро и на все.

Этери: Нина спасибо, что сказали! буду учитывать

ольга63: Да, я тоже согласна с Ниной. Все-таки, на ранних стадиях болезни легче добиться ремиссии, начать лечение и не дожидаться, когда перерастет в генерализованную форму. У меня это случилось месяца через 1,5 .Однажды утром внезапно к двоению присоединилась и мышечная слабость, повисла голова, проблемы с глотанием, жидкость заливалась в нос и прочие прелести. До этого надо довести? Ваше счастье, что довольно быстро поставили диагноз. Гарантии, что все само собой прекратится, нет. На первых порах у меня были улучшения, все вроде бы на короткое время исчезало, а потом возвращалось и становилось все хуже. Не доводите до этого.

Этери: ольга63 на самом деле не очень быстро, у него птоз уже 8 месяцев. но из-за того, что ребенок, не очень говорили про миастению, только последние полтора месяца, когда глаза по вечерам почтисовсем закрыты. теперь буду бояться генерализированной формы.

Ирчик: Этери пишет: теперь буду бояться генерализированной формы. не надо бояться! у вас уже столько информации!!!!!!! действуйте! общайтесь с врачами, приводите примеры(наши), спрашивайте и решайте совместно. Самое ценное у нас -это время!

Этери: Ирчик спасибо! просто как-то оно страшно выходит. ничего, скоро справимся!

orhideja: Этери пишет: У сына окулярная миастения. В принципе, другие формы не проверяли. говорят, что ярко выраженного нет. У меня тоже самое... Этери пишет: у него птоз уже 8 месяцев Я так проходила года 4. Птоз то появлялся, то пропадал на долго и то не сильно веко опускалось. Меня больше сами глаза беспокоили, какие то заторможенные были. Головоу поворачиваю, а глаза как будто еще в прежнем положении.Только когда уже совсем невмоготу стало тогда и стала обращатся к врачам. Сейчас принемаю только Местинон. Но в рачи настаивают на удалении ВЖ,так как начинают подозревать генерализацию. В НОябре поеду в клинику к другому не лечащему доктору,мой врач- профессор направляет узнать его мнение.Это так сказать подстраховка с их стороны стоит оперироватся или все же оставить все как есть. При глазной миастении не удаляют вилочковую. Но у меня очень много антител,боятся наверное, что ухудшения будут вот и решили навсякий случай удалитьт ВЖ.

ольга63: Но ведь и от птоза надо как-то избавляться, было бы замечательно, если бы все этим и ограничилось. Бояться, конечно, не надо, но и пускать на самотек, как предлагают ваши врачи, тоже не стоит. Здоровья вашему малышу!.

Этери: orhideja я тут читала, что детям вж не удаляют, по крайней мере до 10 лет. не знаю, правад ли... он жалуется на зрение, но он маленький, не может описать, как именно не видит... просто у него птоз быстро прогрессировал. ольга63 конечно, надо! их всего, что я прочитала, меня вообще удивляет, что врач такое предложил.

orhideja: Этери пишет: он маленький, не может описать, как именно не видит... Я взрослая тетка и то врачи не могли понять по моему описанию, что у меня происходит.А тут 6 летний ребенок...Здоровья вашему сыночку и хороших квалифицированых врачей.

Этери: orhideja что-то судя по всем рассказам врачи сильно тормозят, ища миастению.

NIV@: Этери они (врачи) стараются (и очень надеются) найти что то простое, что лечится испытанными методами, а определив миастению досадуют т.к. эту болячку лечить долго, сложно и дорого. Моей Марине ЛОР сразу под вопросом миастению поставил (он и очень хороший специалист). И меня сразу насторожило, что врач стал глаза отводить от прямого взгляда, а до этого смотрел прямо, открыто.

Этери: NIV@ понимаю...

Этери: фунт изюма assik11 спасибо вам! я очень долго ищу врача. назначила очередь к профессору, он считается лучшим - частным образом, за довольно большие для нас деньги. завтра велели позвонить, спросить если вдруг кто-то отменит. еще в двух местах назначила очередь, завтра буду весь день обзванивать больницы. Взяла справку хоть какую-то для школы. сама таблетки, конечно, давать не буду. боюсь. моя самая большая проблема в том, что я не хочу идти к первому попавшемуся нврологу, который о миастении слышал краем уха.

assik11: Скажите,а как открыть тему ,или это только с разрешения модераторов? фунт изюма пишет: такой темы у нас нет, а необходимость в ней появилась.

Ирчик: assik11 пишет: а как открыть тему тема собственно уже есть, вот она http://miasthenia.borda.ru/?1-13-0-00000045-000-0-0#000.001.001.001.001.001.001.001.001 осталось её немного переименовать и все посты за сегодня туда перенести. А вот перенесут их уже модераторы.

assik11:

Этери: Ирчик ну да, чтоб тема была общей, а не только про Сефу

ленка: фунт изюма пишет: согласен. такой темы у нас нет, а необходимость в ней появилась. Тема есть.Этери открыла, я её немного подправила.Плиз,туда

Этери: ленка а можно перенести тужда мои не относящиеся сообщения? спасибо большое! больше не флужу.

ленка: Перенесу

Этери: Скажите пожалуйста, у кого птоз - бывает ли такое, что от усталости глаза закрываются полностью, на несколько секунд?

Ларка: Этери пишет: Скажите пожалуйста, у кого птоз - бывает ли такое, что от усталости глаза закрываются полностью, на несколько секунд? Да,бывает.

Этери: Ларка и это для вас является признаком ухудшения, или обычным течением птоза?

фунт изюма: Этери пишет: от усталости глаза закрываются полностью, на несколько секунд? может от утомления ему просто хочется прикрыть глаза, чтобы они отдохнули. у меня при утомлении глаз иногда хочется опустить взгляд вниз на пару-тройку секунд, но это в моем случае не птоз. при птозе глаз просто постоянно прикрыт (полностью или частично) и не на пару секунд а постоянно, а уж чтобы оба глаза закрылись, то такое бывает наверное только при тяжелой миастении и опять же не на пару секунд.

Этери: фунт изюма выглядит это так: глаз прикрыт наполовину, как обычно бывает вечером. когда я прошу его посмотреть на меня, или посмотрить в одну точку (к примеру, на картинку в книгу), то оба века просто падают. потом он делает усилие, и глаза открываются, но не наполовину, а чуть меньше.

ленка: Этери пишет: глаз прикрыт наполовину, как обычно бывает вечером. когда я прошу его посмотреть на меня, или посмотрить в одну точку (к примеру, на картинку в книгу), то оба века просто падают. Ну а что вы хотите? Так врачи проверяют.Просят смотреть в одну точку и через время птоз усиливается, т.к. в этом же и заключается миастения.

Этери: ленка так раньше не было такого, чтоб глаз закрывался совсем. чуть больше прикрыт, но не свсем же закрыт.

фунт изюма: Этери , а чем лечитесь?и сколько уже болеете?

Этери: фунт изюма дык ничем не лечимся! поубивала бы... 9 месяцев назад начался легкий птоз. Он становится все хуже, добавилось - открытый рот и жалобы на слабость рук и ног. В последние два месяца практически каждый день становится хуже. три недели назад сделали EMG, сказали - миастения. Врач посмотрела и говорит - нет, не миастения. Сделайте прозериновую пробу. две недли ждали пробу. проба положительная. написали - подозрение на миастению. ждем невролога, который непонятно когда начнет лечение.

фунт изюма: Этери , да уж...казалось бы, что только у нас такие сложности, а оказывается везде. это я про постановку диагноза. по поводу лечения тоже как-то неправильно. ну как так, что за 9 месяцев ничего не назначили, да еще и диагноз долго ставят. и проба положительная, и по эмг миастения, и симптомы все, а ведь обычно у малышей генерализованная миастения протекает очень серьезно. так что Вы там как-то тоже на врачей повлияйте. врачи-то хоть опытные?

Этери: фунт изюма врачи нас боятся. потому что не очень, видимо, опытные. есть в иерусалиме центр, лечащий миастению, но нам далековато туда ездить. ждем пока скажут, что они не знают, что делать. но мистенон (аналог калимина) они хотя бы могут дать? я жду хотя бы минимального лечения...

фунт изюма: Этери Авиталь, извините, но на мой взгляд Вы сами виноваты в таком положении вещей. я не знаю сколько стоят услуги в том самом центре в Иерусалиме (в который далеко ездить) и не знаю Вашего материального положения, но единственно правильное, что Вы сейчас можете сделать для своего ребенка-это привести его на прием к опытному специалисту. То что придется ездить далековато, так Вы же не ежедневно будете туда ездить. да и ради правильного лечения и здоровья сына придется чем-то пожертвовать. например временем или деньгами. Поймите, что диагноз очень серьезный и думать что без лечения все время будет примерно так как сейчас не стоит. И на форум тоже полагаться на все 100% не стоит. Все-таки даже мы взрослые люди лечимся у врачей, а не по форуму. Вобщем, не нужно ждать "...хотя бы минимального лечения."(с.), а нужно кровь из носу попасть к тем врачам, которые видели миастеников и умеют их лечить, а еще лучше, чтобы с детской миастенией сталкивались.

Этери: фунт изюма дело в том, что в Израиле нет возможности делать частным образом проверки, тем более такие сложные, как тенсилон тест или кровь на антитела. это делают только через стаховку, но для этого больницы должны счесть такую проверку или ее врочность оправданной. мы хотели пойти частным образом к врачу в Иерусалиме, но нас уговорила врач попробовать все-таки начать лечиться в Шнайдере, там очень хорошая неврология. моя проблема, что врачи нам все время отвечают: он дышит? значт, это не натолько срочно. я целыми днями достаю врачей, но те, кто хотят нам помочь, не очень могут, а те, кто могут, принимают очень редко, и с одной стороны, дают нам пройти без очереди, с другой все как один кричат, что ничего слишком срочного в его состоянии нет, и чтоб я перестала волноваться. когда я описываю ухудшение, они говорят: это обычное течение миастении. дышит? значит, все ок. завтра к неврологу. то, что я спрашиваю на форуме, направлено на попытку уточнить, что является обычным течением, а что требует, к примеру, госпитализации.

фунт изюма: Этери пишет: лечиться в Шнайдере, там очень хорошая неврология то что говорит врач в отношении лечебного учреждения, в котором я так понял он сам и работает, можно пропускать мимо ушей. Всяк кулик свое болото хвалит. Вот если и пациенты-миастеники хорошо о клинике отзываются, то тогда смело можно лечиться именно там. Этери пишет: он дышит? значт, это не натолько срочно ну, а если глаза закрываются, то в этом состоянии можно полноценно жить? вот представьте себя с полузакрытыми глазами, в которых зачастую двоиться. вроде и не болит ничего ,и дышать можно и ходить, а жить полноценно невозможно. а принимая лекарства можно убрать эти симптомы. у него руки устают и ноги были слабыми как-то - Вы сами говорили, а маленький ребенок он же должен быть шустрый как газировка))). вобще-то конечно это всё пустяки по сравнению с расстройствами дыхания, но если Вы сами отмечаете прогрессирование симптомов, то какое-то лечение все же должно быть подобрано. честно сказать меня смущает, что врач так говорит: "он дышит? значт, это не натолько срочно. ", "это обычное течение миастении. дышит? значит, все ок."(с.). по такой логике я зря лечился 11 лет да и расстройств с дыханием может и не быть вовсе (и дай Бог). миастения и без проблем с дыханием доставляет массу трудностей. Этери пишет: то, что я спрашиваю на форуме, направлено на попытку уточнить, что является обычным течением, а что требует, к примеру, госпитализации. обычным для миастении является слабость мышц, которая в любом случае требует какой-то терапии. и если госпитализация не требуется, то это не значит, что не нужно лечиться. госпитализация требуется только в одном случае-это когда всё плохо и без этого никак. а качество жизни может быть никаким и без всяких проблем с дыханием. Вобщем я бы на Вашем месте посетил другого врача. в любом случае Кто-то у Вас в стране специализируется именно на миастении и др.нервно-мышечных заболеваниях.вот к ним и нужно попасть.

Этери: фунт изюма первые три дня я пытадалсь найти имя хоть одного специалиста, кто знаком с детской миастенией. Более того, через израильское общество миастеников пыталась найти хоть одного больного ребенка. Никак. для меня было чудом, что мы попали вообще в десткую неврологию, хоть немного они предтавляют себе схему лечения. когда я пыталась сама назначить очередь к врачу, нам давали через три-четыре месяца. когда вмешались врачи, время ожидания сократилось до двух-трех недель. то есть они с одной стороны понимают, что тянуть нельзя, но с другой, при отсутствии явной угрозы для жизни, не готовы лечить его прям-сейчас-немедленно.

фунт изюма: Этери пишет: о есть они с одной стороны понимают, что тянуть нельзя, но с другой, при отсутствии явной угрозы для жизни, не готовы лечить его прям-сейчас-немедленно. это неправильно. как минимум должны были назначить ахэп и подобрать дозировки. это не значит, что необходимо с этого момента принимать обязательно по какой-то схеме эти самые ахэп. ахэп принимаются по самочувствию, то есть присутствует слабость-принимаете, нет-можно пропустить. но то, что под рукой такое лекарство должно быть постоянно - это даже не обсуждается. он у Вас с таким диагнозом уже в группе риска. расстройство дыхания может не наступить вовсе, может наступать медленно вместе с общим усугублением симптомов, а может на фоне стресса (например, собака напугала сильно) или приема противопоказанных препаратов общая слабость развиться сильнее и за относительно короткое время. так что ахэп всегда нужно носить с собой. и я бы Вам порекомендовал носить с собой ампулку прозерина и шприц. и таблетки конечно тоже. а еще ребенку где-то в кармашек поместил бы бумажку с описанием диагноза и как в случае особых ситуаций можно ему помочь и кому звонить. Не пугайтесь, Авиталь, это все конечно же может и не понадобиться, но просто всегда нужно быть на чеку и в случае чего уметь быстро и правильно принимать меры. Этери пишет: не готовы лечить его прям-сейчас-немедленно. это наверное относится к назначению серьезных препаратов, которыми собственно и лечится миастения. но ахэп в любом случае должны были назначить.

ольга 23: Этери пишет: дышит? значит, все ок. я бы этим врачам....а может спросить врача-"а вы хотите довести до того сотояния что не дышит"Этери пишет: а что требует, к примеру, госпитализации. меня вообще даже положили сразу для постановки диагноза сразу как только веко опустилось.Однажды утром проснулась с опущенным веком и к окулисту,та к неврологу а невролог в стационар на подозрению ммиастении,в приемном покое офрмили и положили и уже на второй день я пила калимин.Может просто надавить на врачей или каждый день вызывать скорую,чтоб в итоге положили и все сделали как надо!

Этери: фунт изюма да я уже не пугаюсь, я знаю, что это должно быть под рукой. я вообще не понимаю, почему нельзя было сразу дать мистенон. и почему мне никто ничего не объясняет, и что всю информацию я имею из интернета. даже кто врач, умеющий лечить миастению, пришлось выяснять через тот же интернет. ольга 23 ольга 23 пишет: а может спросить врача-"а вы хотите довести до того сотояния что не дышит спросила. Пожали плечами и сказали, что так сразу оно не бывает. ольга 23 пишет: Может просто надавить на врачей или каждый день вызывать скорую,чтоб в итоге положили и все сделали как надо! у нас вызов скорой стоит треть моей месячной зарплаты, если выяснится, что нет прямой угрозы жизни. давлю на врачей как могу, без этого мы бы месяцев пять ждали врачей. Они видят ребенка утром, веселого и прыгающего. Сфотографировала глаза перед сном - впечталились. а так они видят дитенка, который никаким образом не похож на умирающего, и теоретически понимают, что надо бы лечить побыстрее, а практически тянут, так как он вне опасности.

фунт изюма: Этери , а с Натальей связались? помнится, что недели две тому назад Вы собирались с ней связаться Может она посоветует врача, который лучше чем Ваши разбирается в данном заболевании, ну или хотя бы решительнее А так, я не знаю, что еще можно посоветовать. Остается только посочувствовать Вашей ситуации, но от сочувствия практической пользы нет, а конкретный совет только один - попасть на прием к другому врачу, может потратиться, может потерять время, но найти других врачей. и желательно специализирующихся на нервно-мышечных патологиях.

Этери: фунт изюма есть очередь (частная, 1000 шекелей за консультацию, где-то 200 евро) к профессору Нево, он самый большой специалист по нермно-мышечным заболеваниям у детей. Когда мы хотели перенести очередь на пораньше, нам его секретарша отсоветовала. что лучше прийти к нему со всеми резуьтатами анализов, которые он частным образом сделать не может. Очередь 30-го ноября. если завтра в Шнайдере нас опять пошлют, то буду пытаться сдвинуть очередь ближе к нам. просто это не выход, мы не сможем постоянно ходить к нему на конультацию частным образом. или договариваться с другой больницей... наталье написала, жду ответа

фунт изюма: Этери , согласен, что это очень дорого, но еще дороже выйдет если диагноз будет неточным и\или лечение неправильным.

Этери: фунт изюма вроде диагноз уже точный. или я опять чего-то не понимаю?? в Израиле очень редко пользуются услугами частной медицины. Потому что обычная медицина в общем и целом очень хорошая. Ее самый большой минус - что она не достаточно быстрая, когда нет прямой угрозы жизни.

фунт изюма: Этери , я не знаю точный или нет, но Вы писали, что у врачей были какие-то сомнения при проведении диагностики. Вдруг там не миастения, а миастенический синдром, а некоторые синдромы очень редко встречаются. Помимо этого может быть так, что кроме миастении имеются еще какие-то расстройства, а это тоже нужно учитывать при лечении, но сперва их надо выявить. Я и не сомневаюсь, что у Вас медицина на высоком уровне, но тут речь идет о редком заболевании и поэтому очень важен опыт врача именно в нервно-мышечных болезнях. Раньше, на сайте ммц был форум и там один из миастеников написал про Германию что-то типа "а вот в Германии то, а вот в Германии се", и кто-то из врачей ммц ответил, что в этом вопросе очень важен опыт. я так понимаю, что это сказано именно в том ключе, что миастения миастении рознь. сколько в Израиле миастеников?сколько миастеников наблюдали Ваши врачи? сколько из них детей? думаю, что лучше уж к самому самому обратиться, чтоб уж наверняка

Этери: фунт изюма пишет: сколько в Израиле миастеников?сколько миастеников наблюдали Ваши врачи? сколько из них детей? здравая мысль! фунт изюма пишет: думаю, что лучше уж к самому самому обратиться, чтоб уж наверняка значит, буду пытаться передвинуть время консультации

assik11: Этери пишет: завтра к неврологу. Вы сходили? Что сказали ? Что назначили?

Этери: assik11 поставили миастению 1-й степени (самой легкой), дали мистенон 30 мг пять раз в день. сказали, что может ходить на физру и делать вообще что хочет, и что инвалидность ему даже близко не положена. будем пить и надеятся, что так оно и останется!

фунт изюма: Этери , ну вот, теперь хоть что-то прояснилось. а с местиноном оно все-таки как-то спокойнее. Будем надеяться, что у мальчика все будет нормально. дай-то Бог!

assik11: Этери начинайте пить и наблюдайте . А как по поводу дольнейшего обследования?

Этери: фунт изюма прям горя с плеч свалилась! не поверите. assik11 из-за астмы велели начинать потихоньку и первые два дня под наблюдением врача. КТ есть направление, а кровь уже сдали. инвалидность нам сказали не дадут аж никак. потому что ходит и дышит.

orhideja: Этери пишет: 30 мг пять раз в день. А это не много? , с каким часовым интервалом...Дело в том что между приемани не должно быть меньше 4-6 часов...

Татика: Этери Я вам в личку сбросила телефон Наташи с Холона.

Татика: У Артема осталось какое странное поражение глаз миастенией,нет птоза и двоения,но при фокусировке глаз с дальнего на ближнее возникает слабость и медленная фокусировка на ближних предметах,а после еды глаза вообще закрываются и тянет на сон,как будто мышцы,отвечающие за продвижение и переваривание пищи расслабляются и требуют отдыха

assik11: Этери пишет: из-за астмы велели начинать потихоньку А есть ли астма????? Вот в чем вопрос????? Нам год пульмонологи не разрешали назначать калимин из за противопоказаний по астме ,а вышло ,что дышать то лучше мы именно на калимине начали ...... А астма у вас какая форма??? Этери пишет: инвалидность нам сказали не дадут аж никак. потому что ходит и дышит. Я тебе в лички писала ,что порой вожна тяжесть заболевания .

Этери: orhideja у нас выходит три часа. врач сказала, что так и надо,потому что он действует только три часа. assik11 понимаю про тяжесть. но завтра нам опять в больницу. меня уволят с работы, потому что я больше хожу в больницу, чем на работу... про астму не знаю. у него с рождения были постоянные пневмонии, раз в месяц-полтора. вентолин замечательно ему помогал, как и гормоны. у него кроме астмы атопический дерматит и аллергический коньюктивит, говорят, что это болезни из одной и той же серии.

сашенька: Люди Здравствуйте напишите так чем же можно вообще заниматься при миастении ? очень хочеться сходить в бассейн но боюсь что оттуда я просто не вылезу,хочеться заняться танцами но снова боюсь что там упаду и буду лежать пока не поднимут ,калимин пью но иногда хочу его не пить отдохнуть так нет даже орех кешью разжевать не могу а про глаза вообще молчу что ждет впереди не знаю пока только в глазах двоиться и падаю иногда раз в месяц так что поднимают и тащют до лавочки что там еще ждать то а то дети все таки испугаются предупредить надо а то у нас городок маленький даже невролог пол года не знал чтож у меня такое

ольга63: сашенька ! Ну, полгода еще не срок, у нас тут и по нескольку лет ждали правильного диагноза. А что делать? Для того, чтобы что-то посоветовать, надо знать побольше о Вас. У нас есть тема " Давайте познакомимся." Представьтесь, расскажите о себе кратенько, сколько лет болеете, чем лечитесь, что вас беспокоит. Среди нас нет врачей специалистов, но есть грамотные, знающие люди, что-нибудь посоветуют, подскажут. Естественно, никто подменять врачей не будет. Только врач должен назначить лечение и судить о его результативности, хотя бы на первых порах. Если Вы принимаете только калимин, то это вообще не лечение, а снятие на короткий период симптомов. Вам нужно лечение.

ольга63: сашенька пишет: чем же можно вообще заниматься при миастении ? Начнете лечение - можно будет и плавать и танцевать, но на быстрые результаты не рассчитывайте. Все в ваших руках

фунт изюма: сашенька , приветствую! сашенька пишет: чем же можно вообще заниматься при миастении ? в состоянии полной ремиссии хоть чем. хоть тяжелые штанги поднимать сашенька пишет: чень хочеться сходить в бассейн но боюсь что оттуда я просто не вылезу,хочеться заняться танцами но снова боюсь что там упаду и буду лежать пока не поднимут ,калимин пью но иногда хочу его не пить отдохнуть так нет даже орех кешью разжевать не могу а про глаза вообще молчу что ждет впереди не знаю пока только в глазах двоиться и падаю иногда раз в месяц так что поднимают и тащют до лавочки ну и повремените со спортом пока. для чего сейчас в таком состоянии бассейн и танцы?чтобы шмякнуться там, а окружающие люди смотрели бы удивленно ничего не понимая? вот наступит улучшение тогда и танцуйте и плавайте себе на здоровье)). правильно Вам сказала Ольга Константиновна. расскажите о себе подробнее: откуда Вы, чем лечитесь, сколько времени болеете, кто и где ставил диагноз, была или нет операция. сашенька пишет: калимин пью но иногда хочу его не пить отдохнуть так нет даже орех кешью разжевать не могу а если сил нет, то надо пить. тогда и орехи легче разжевывать а калимин разжевывать не надо-его просто глотают

фунт изюма:

Этери: На фоне местинона вдруг резко ухудшился птоз. глаз выглядит как раньше было по вечерам, до лечения. к неврологу только через три недели. причина ли это переживать? все остальное в норме

assik11: Этери Птоз слабо реагирует на АХПе ,где то это уже обсуждали . Я поэтому у тебя про калий все время спрашивала , так как последние пролонгируют действие АХЭП.

Этери: assik11 у нас про калий никто не слышал, спрашивала

assik11: Этери пишет: у нас про калий никто не слышал, спрашивала Ну да конечно Во всех учебниках даже про него написанно . И в научных журналах . Они же ,что то читают или как ? Значит читай сама ,распечатывай и иди им показывай . Я врачу неврологу в поликлинике так и ношу читать А ,что делать ,если они по диагонали в меде учебники читали

юрий: assik11 пишет: если они по диагонали в меде учебники читали Если-бы я, до того,какпопал в руки спецов,не был знаком с форумом,ласты склеил бы точно! Мой малый только успевал привозить инфу на флэшке с ММЦ и с форума "подсказки для врачей"! Я Вот что хотел спросить,последний раз у меня было сильное двоение,когда я принимал азатиоприн,через две недели после начала. Я быстренько с него ушел и двоение прекратилось,такое возможно?

assik11: юрий пишет: Я быстренько с него ушел и двоение прекратилось,такое возможно? Я не могу вам точно ,что либо ответить по этому поводу . Мы пили сандиммун ,он двоение нам не убирал это точно ,а как у других кто пьет азатиоприн я не знаю . Ждем ,что народ скажет . Нам вот двоение вобще очки убрали

lena.pavlova77: assik11 А какие очки?От зрения?Я пью калий-нормин иногда двоение нет.Незнаю от него или нет?

lena.pavlova77: напишите пожалуйста,может кто-нибудь есть у кого миастения-глазная форма?Что вы пьёте,открываются ли у вас глаза?

Дюжик: Здравствуйте! Мне 2 года назад поставили диагноз миастения глазной формы, назначили лечение, но двоение толком не прошло, а сейчас простыл, состояние намного ухудшилось. Чем вы лечитесь? ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!

ольга63: Дюжик ! Здравствуйте! Прежде, чем что-то советовать. вам надо побольше рассказать о себе, где вам поставили диагноз, какое лечение назначили, какие препараты. какая дозировка.

manula: Дюжик пишет: Чем вы лечитесь? Ты имеешь ввиду простуду чем лечить?

Этери: manula наверное, все-таки миастению, нет?

Dugik: Заболевание началось лет 5 назад было лёгкое двоение не подавал этому значения т.к работал водителем и думал от усталости, а в 2008 весной стало намного хуже, стал ходить по врачам у себя в городе Томске вышел на доктора Валикову, положили в больницу провели обследование, никаких признаков генерализованной миастении нет, только сильное двоение. Валикова сказала пей КАЛИМИН и привыкай. Я был в ШОКЕ, как можно привыкнуть, тем более калимин толком не помагал. В 2009 году съездил в Москву в смотрел меня Санадзе А.Г назначил МЕТИПРЕД по 64 мг ч\з день, затем уменьшать дозу. Да было улучшение где-то на 90 %, начал снижать, (консультируясь по телефону с САНАДЗЕ) снизил до 20 мг и вот опять ухудшение, стал опять повышать. На данный момент принимаю по 48 мг, состояние плохое, а ещё и простыл. Подскажите чем ещё можно лечить миастению гл. формы??

manula: Dugik точно такая же ситуация у меня была раньше, в основном беспокоили глаза. На высокой дозе преднизолона ( тот же метипред практически) все было боле менее в норме, как только начинала снижать, сразу двоение, птоз, потом опять повышала и так постоянно. Мне только гормоны и помогали. Вот уже 15 лет, так и не могу слезть с этих гормонов. А давно дозу метипреда подняли? Может просто еще не подействовало. Пока он в организме накопится. А простуда, это конечно ухудшение. Сейчас стоит подлечить простуду и улучшение конечно наступит.

ленка: Dugik , ваше ухудшение может быть связано и с простудой и с снижением гормонов. Видимо, вам придется все с начала-поднять гормоны до первоначальной дозы 64 мг через день т снижать очень медленно и , возможно, те 20 мг и есть ваш минимум, через который не следует переступать.Лечение глазной формы миастении такое же как и генерализированной-гормоны, иммунодепрессанты.По себе помню, что калимин практически не убирал двоение.

Dugik: Огромное спасибо за ответ! Что такое иммунодепрессанты? И что с миастенией ничего сделать нельзя?

Dugik: Manula ты пишешь что у тебя была такая же ситуация-двоение, а на данный момент двоит или перешло в генерализованную форму?

Ирчик: Dugik пишет: И что с миастенией ничего сделать нельзя? можно))) подружиться и жить дальше

manula: Dugik нет мне ставили генерализованную форму, но меня тогда беспокоили именно глаза. Правильно пишетленка По себе помню, что калимин практически не убирал двоение. на все остальное действовал, а на глаза ни как. Как то старалась вот так жить. Сейчас двоение... тьфу...тьфу..тьфу.. не беспокоит. Я все таки связываю это с приемом гормонов. Не переживай, стоит тебе повысить дозу у тебя все встанет в норму. Dugik пишет: И что с миастенией ничего сделать нельзя? Как это нельзя? Вполне можно жить нормальной жизнью, как и здоровые люди, главное терапию подобрать. А то что глазная форма, это конечно лучше чем генерализованная. Я раньше так из-за своих глаз переживала, и ревела и думала, ну почему именно глаза. но когда случился криз и я стала пратически парализованной и два года ни как не могла прийти в норму. Вот тогда я подумала, что глаза это цветочки. так что не переживай, конечно двоение и птоз доставляют неудобства, но все же это лучше, если ты к примеру не можешь дышать и глотать. Все относительно.

юрий: ленка пишет: Dugik , ваше ухудшение может быть связано и с простудой и с снижением гормонов. И обратите внимание на калимин! Сколько Вы его принимаете сейчас? В самом начале болезни,я понятия не имел о двоении. Но когда довёл дневную дозу калимина до 8-10 шт в день, тут оно меня и посетило - это раз! Если Вам было лучше на гормонах процентов на 90,то и потребность в калимине должна была сойти до минимума,или полностью уйти-это два! Третье: даже если это и глазная форма,но всё равно миастения и правила предосторожности одинаковы для всех. Вы почитайте на форуме ,что нам нельзя(горячие ванны,сауны, загары,простуды,тяжести,нервы и т. д)Соблюдаете Вы это или нет? У меня сейчас не всё так хорошо,но двоения нет. а две недели назад жена попросила ей помочь и я какоето время постоял около плиты газовой. От жара плитки я почувствовал лёгкое головокружение и стало появляться вертикальное двоение.Я аж бегом кинул это грязное дело и лёг на диван.После отдыха всё прошло,но,как говорится,осадок остался. Это мои личные наблюдения,всё ,что могу сказать по этому поводу!

ольга63: Согласна, что двоение- самая легкая форма миастении, но при вашей специальности и оно может причинить изрядные неудобства. И я согласна с Леной, что вам надо возвращаться к первоначальной дозе, иначе вы можете не добиться существенного улучшения или будете идти к нему очень долго. И еще, когда говорят о таких заболеваниях как миастения - не говорят - излечение - а только ремиссия, иногда она бывает и безмедикаментозной присамом хорошем раскладе. С миастенией можно жить полноценно, об этом многие говорят на нашем форуме, но надо быть осторожным. следовать рекомендациям врачей. Вы были у Санадзе - это замечательный доктор. А вы с ним не советовались по поводу вашего ухудшения? Мы ведь вам даем какие-то советы исходя из собственного опыта, а перед ним проходят сотни больных.

sabrina: Всем привет. Я тут раньше уже писала, что мне поставили диагноз глазной формы миастении. Выпила вот пока одну упаковку калимина за месяц, но особых улучшений я не заметила. В первые дни приема стало получше и двоилось не так сильно, но потом все стало по-прежнему. Я не пью его несколько дней, еще не успела купить новый, и двоение немного усилилось. Мне назначили дополнительно калий нормин, который я не могу найти в аптеках, и нейромидин. Кто-нибудь принимал одновременно калимин и нейромидин, и есть хоть какие-то улучшения?

фунт изюма: sabrina вместо калий нормина можно калий хлор по 1гр 3 раза в день или оротат калия 1гр 3раза в день.

sabrina: спасибо, про оротат калия нашла уже в другой теме тут )) хотелось бы еще узнать, помогло ли кому-нибудь такое лечение..

Нина: sabrina хоть 5 упаковок калимина выпьете-двоение не пройдет. двоение калимин не убирает. думаю совмещать калимин и нейромедин вообще не стоит -это опасно и не нужно совсем. надо подумать о приеме гормонов и калий конечно.

lina: sabrina Я сейчас принимаю калимин и нейромидин, мне стало лучше, только я их не вместе пью, а сначала 1 таблетку калимина, через три часа таблетку нейромедина, так 3 раза в день , еще пью цитофлавин.

Кристина: lina пишет: еще пью цитофлавин. ну так эффект скорее всего от совместного принятия калимина с цитофлавином чем от калимина с нейромедином. Я калимин вообще не принимаю, а от цитофлавина двоение очень хорошо уходило.

Нина: вот и меня двоение накрыло. !!!! подняла гормоны,но больше не хочу. принимать начну цитофлавин. наверное ещё калий подключить надо,да? я его уже наверное полгода не пила. Девочки скажите насколько быстрый эффект от цитофлавина? а то не знаю даже как салатики рубить буду.., двоение в сторону и вниз.. [img src=/gif/smk/sm51.gif] ужс.

lina: У меня перестало двоиться где то дней через 5 после приема цитофлавина и неромедина , а что повлияло в большей степени я не знаю , цитофлавин я пила уторм 2 таблетки и часов через 8 тоже 2 таблетки, хотя невролог приписала 3 раза в день , но я пила по инструкции , в которой написано, что принимать через 8 часов , порследний прием не познее 18-00ч . Поэтом 3 таблетки пить по такой схеме не получается. Калий сейчас не принимаю , мне как то от него не чувствуется улучшений

NIV@: Нина а капельно внутривенно калий попробовать? Ты ведь его не капала?

Нина: NIV@ Ириш,ну это только после нового года. А с таким двоением надо ещё праздники пережить. Более того начал глаз уезжать к вечеру в сторону. Сегодня выпила цитофлавин.Будем смотреть.

Этери: Так интересно! Сеф встал с очень сильным птозом. Приложила лед - веки поползли вверх, как на прозериновой пробе. Долго он отказывается держать, потому что холодно. а через несколько минут опять вниз падают. у вас такая реакция?

NIV@: Этери В теме про Германию есть пример зарядки для лица с применением ледяных палочек.

Bob Basset JR: Этери чем больше площадь масажа тем лучше. вокруг глаз. лоб. шея с боков.шеки минут 10-15 . на глаза не более 2-х минут . но это надо делать хотя бы два раза в день .

Этери: NIV@ читала, знаю. Bob Basset JR насколько это действует? сразу? надолго?

lena.pavlova77: у кого глазная форма отликнитесь пожалуйста.Какое вам делали обследование,прежде чем поставили м.глазную форму.Помогает ли вам калимин?Что вы чувствуете когда его выпьети?дедали ли вам ЭМГ ?Что показало?Что вам окулист пишит в карточке?доводите ли у вы глаза(налево и направо)?Напишите мне lena.pavlova77@mail.ru просто очень много вопросов.

sabrina: мне делали только прозериновую пробу, ЭМГ еще нет, надо ехать в Москву. окулист пишет косоглазие сходящееся или парез отводящего нерва справа - кто как. глаза не доводятся. калимин не помогает )

lena.pavlova77: sabrina какая у тебя реакция была на прозерин?Мне после него слабость и потовыделение.я глаза тоже не довожу.ты уверенна что у тебя м.глазная форма?Если калимин не помогает.

ольга63: А у меня - кратковременное улучшение, а потом слабость и дрожь

lena.pavlova77: мне что прозерин,что калимин никакой препарат не помогает.никакой вообще реакции

ленка: lena.pavlova77 пишет: мне что прозерин,что калимин никакой препарат не помогает.никакой вообще реакции Леночка, ну в основном,не действуют АХП на глаза. Прозерин-это вообще, отдельная история.У людей разная реакция. Я не пойму.Ты под сомнения ставишь свой диагноз? Думаешь, раз калимин не помогает, то это не миастения? Калимин не помогает очень часто, к сожалению.Если бы он всем помогал, то не надо было бы садится на гормоны или иммунодепрессанты.

Нина: ленка пишет: Если бы он всем помогал, то не надо было бы садится на гормоны или иммунодепрессанты. точно. бывает и так,что при ухудшении состояния калимин и на другие мышцы совсем не действует,как у меня в данный момент. пьешь пьешь,толку ноль.

sabrina: lena.pavlova77 пишет: sabrina какая у тебя реакция была на прозерин?Мне после него слабость и потовыделение.я глаза тоже не довожу.ты уверенна что у тебя м.глазная форма?Если калимин не помогает. после прозерина значительно улучшились движения глаз, двоение не прошло, но стало чуть менее выраженным. в зеркало было видно, что глаз отклоняется не так сильно, как обычно. а так ощущала некоторое слабость, и угнетение дыхания после уколов (кололи неделю прозерин,а потом перевели на калимин).

lena.pavlova77: sabrina пишет: Ты под сомнения ставишь свой диагноз? Думаешь, раз калимин не помогает, то это не миастения? Мне Санадзе по телефону сказал;выпей 1 таб. калимина ,если м. глазная форма,то глазки откроются. Я пошла неврапот. мне ставят уже два диагноза под вопросом.Или миастения г. форма.,или офтомолог.мостопатия.

sabrina: lena.pavlova77 пишет: выпей 1 таб. калимина ,если м. глазная форма,то глазки откроются. это необязательно, в источниках о миастении пишут, что АПХ не всегда помогают при глазной форме. сделайте дополнительные анализы (ЭМГ). кстати, кто-нибудь пробовал электростимуляцию глазных мышц?

lena.pavlova77: мне неврапотолог сказал,что этот анализ мне ничто не даст,представляешь дали сдать биохим. анализ и на таксоплогноз

sabrina: lena.pavlova77 пишет: биохим. анализ и на таксоплогноз это еще что такое, вы уверены, что правильно написали название? lena.pavlova77 пишет: мне неврапотолог сказал,что этот анализ мне ничто не даст,представляешь как же он в таком случае собрался выяснить у тебя миастению. может лучше к другому врачу обратиться?

lena.pavlova77: извените неправильно написала диагноз .офтальмологическая миопатия или глаз. форма миастения-ставят под вопросом эти два диагноза. А анализ сказали сдать кровь на токсоплогноз

sabrina: lena.pavlova77 пишет: сдать кровь на токсоплогноз может быть, токсоплазмоз? просто такого слова по-моему нет))

lena.pavlova77: может, там так не понятно написано,извените за безграмотность

sabrina: в любом случае, при миопатии тоже показан анализ ЭМГ

ленка: lena.pavlova77 пишет: мне неврапотолог сказал,что этот анализ мне ничто не даст,представляешь Смотря куда электроды цеплять.Вообще, именно это анализ показателен, если его правильно сделать. Возможно, у тебя есть изменения и в других мышцах, а не только в глазных, тогда даже если только в руках проверят проводимость и этого будет достаточно.

lena.pavlova77: буду добиваться направления,спасибо всем.

Tatiana: sabrina пишет: при миопатии тоже показан анализ ЭМГ При эндокринной офтальмопатии ( это правильно звучит так) делать надо КТ орбит глаз.

Этери: lena.pavlova77 если уж делать, то стоит Single fiber EMG, считается золотым стандартом для диагностики миастении.

lena.pavlova77: Этери Single fiber EMG это что? просто э.м.г.? Tatiana тогда э.м.г. не делать?лучше кт думаешь сделать?

фунт изюма: lena.pavlova77 , Лена, тебе всё правильно советуют. и эмг нужно в любом случае делать, и если есть подозрение на тиреотоксическую офтальмопатию, то и кт орбит(эмг и кт орбит не одно и тоже если что ), не лишним будет и кровь сдать на гормоны щитовидки, возможно и узи щитовидки, общие анализы сдать, мрт. но это нужно все делать, а что толку об этом по нескольку раз спрашивать. Лена, не сочти мои слова резкими, просто хочется, чтобы у тебя уж наконец-то что-то прояснилось с диагнозом. Ну ведь под лежачий камень вода не течет. Как-то и самой нужно поактивнее действовать, а иначе ничего не сдвинется с места.

Этери: lena.pavlova77 SF - это как бы дополнение к обычной эмг, более чувствительная проверка. КТ орбит - совсем другая проверка, так что и ее можно. Но если миастения первая на очереди диагнозов - стоит начинать именно с SFEMG тут немного про эту проверку написано http://www.sheba-hospital.ru/neurology-clinics.aspx У моего Сефы под вопросом были миастения, миопатия или, не дай Б-г, опухоль головного мозга. Врач посоветовал начать с SFEMG, потому что она определяет и миастению, и дает намек на миопатию.

Tatiana: Все правильно пишут, ЭМГ и КТ головы, орбит глаз с описанием глазных мышц. В первую очередь исключают опухоль головного мозга, поэтому КТ головы обязательно, даже лучше сделать МРТ головы! А еще не мешает сделать ангиографию сосудов головного мозга для исключения аневризмы. Это все дорогостоящие обследования. Можно делать амбулаторно, а можно попроситься у невролога госпитализировать для обследования, тогда все будет бесплатно. Меня невролог хотела положить с первоначальным диагнозом микроинсульт, а на самом деле подозревала она опухоль мозга. Симптомы были те же самые. Внезапно развившееся расходящиеся косоглазие - левый глаз уходил влево. Птоза не было.

Нина: Tatiana пишет: Внезапно развившееся расходящиеся косоглазие - левый глаз уходил влево. Птоза не было. у меня точно также. КТ без направления делала сама,т.к. уж очень в интернете налазилась на тот момент.сама у себя же исключала опухоль. когда все диагнозы у себя исключила,пришла и прямо сказала ,чтоб проверили на миастению. Ну никак не хотела в диагност.центре невролог соглашаться со мной.И на возраст ссылалась и на активность мою. Наверное в её представлении миастения,это сразу растение. Потом сама отвела к главному неврологу нашего района,он только глянул на меня,попросил рот открыть и всё-миастения.Только тогда получила направление в МЦ.

Этери: Нина странно как-то ставят диагнозы. Без анализов :)

Нина: Этери нет. он действительно очень хорошо знаком с миастенией. Доктор знает и контактирует с нашими врачами из МЦ. Когда я приехала в МЦ,то мой теперешний врач тоже даже без прозерина и ЭМГ сказал-миастения. А анализы только подтвердили это.

Этери: Нина а, то есть потом сделали анализы. Тогда хорошо :)

NIV@: Этери пишет: странно как-то ставят диагнозы. Без анализов :) наш ЛОР на осмотре сразу под вопросом миастению поставил и на анализы направил просто есть врачи которые уже сталкивались и голову ломали, что за чудо-юдо такое, а не спихнули, лишь бы отвызаться

sabrina: NIV@ пишет: Просто есть врачи которые уже сталкивались и голову ломали, что за чудо-юдо такое, а не спихнули, лишь бы отвызаться ага, у меня вообще сначала рассеянный склероз подозревали, я думала, свихнусь :) Tatiana пишет: Все правильно пишут, ЭМГ и КТ головы, орбит глаз с описанием глазных мышц. В первую очередь исключают опухоль головного мозга, поэтому КТ головы обязательно, даже лучше сделать МРТ головы! МРТ не помешает, по крайней мере, опухоль точно исключит (на КТ ее может быть не видно).

Этери: NIV@ просто у нас не принятно ставить диагноз до анализов. пишут подозрение, но никак не сам диагноз. даже ангину - пока нет результатов посева, не скажут "точно, ангина!" поэтому удивилась. но мы ушли в оффтоп

lena.pavlova77: Этери пишет: у нас не принятно ставить диагноз до анализов. А мне без всяких анализов сразу поставили-миастения.Спасибо,формучанам подсказали.Сейчас бегаю и добиваюсь направления на э.м.г. и КТ орбит. КТ головы сделали сразу.написали признаки энцефалопатия смешанного генеза

Этери: lena.pavlova77 кстати, могу посоветовать вам отличный ресурс я там время от времени пащусь. Врачи очень вменяемые, думаю, они смогут вам дать более грамотные советы, чем мы http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57

ольга63: Этери ! Спасибо за сноску. Почитала насчет панических атак. Ттут появилась новая тема о вегетато-сосудистой дистонии, можно я туда помещу эту сноску?

lena.pavlova77: Этери спасибки

Этери: ольга63 конечно же!

anna123: У меня тоже расходящееся косоглазие(один глаз в верх один в низ)ужас как мне тоже хочется чтобы этого не было

Кристина: anna123 все со временем наладится. Надо только адекватное лечение подобрать. А с этим сложно пока. Но вы не комплексуйте. Я обычно одевала очки с затененными стеклами даже зимой ношу. Во первых меньше глаза косят, а во вторых не так заметно. Когда спрашивают знакомые почему в темных очках, отвечаю что врач прописал, глаза мол воспаляются от солнечного света. Ну а свои знают и уже привыкли к тому что у меня время от времени бывают периоды "косяков", когда у меня глаза в разные стороны смотрят. Красоты это не добавляет, увы.

ольга63: Я тоже практикую темные очки носить, если двоится, во-первых глаза не так устают и смотреть легче, глаза лучше фокусируются, а все остальное - во вторых.

лисавета: Кристина пишет: обычно одевала очки с затененными стеклами даже зимой ношу. Во первых меньше глаза косят, а во вторых не так заметно. Когда спрашивают знакомые почему в темных очках, отвечаю что врач прописал, глаза мол воспаляются от солнечного света. Ну а свои знают и уже привыкли к тому что у меня время от времени бывают периоды " и я так же делаю. Купила себе несколько разных красивых очков.

oksana: У меня не глазная, а генерализованная форма. Но двоение, то есть , то нет. Причем когда все двоиться, руки , ноги нормально, когда все в одном экземпляре, все четко , слабость в теле появляется. и после двоения всегда идет птоз, особенно левый глаз. У кого -нибудь тоже так бывает? И что вы предпринимаете?

ольга63: У меня слабость такая, не очень сильная , но постоянная. Я думаю, что за время болезни мышцы ослабли уже сами по себе и трудно различить, где это миастения постаралась, а где и возраст дает себя знать. Но вот что заметила, когда двоения нет - с речью хуже и наоборот. А когда бывали приступы слабости, ВСД. то тогда и речь более менее нормализовалась и двение уходило. Но были времена еще до начала лечения, когда было плохо ВСЕ и сразу. Какая-то она плавающая , наша болячка. И цикличность присутствует. Я раньше дневник вела, пыталась определить зависимость от погоды, от атмосферного давления, так ничего и не определила. Я ничего непредпринимаю, просто жду. Как говорили древние: пройдет и это. Лишь бы не было глобального ухудшения.

nadezhda: Девочки, у меня вот какой вопрос.В Москве поставили дианос глаз.форма. Поехала туда с птозом левого глаза. Посадили на калий 2гр., калимин и метипред т.к. назначили опарацию на щетовитке. Пару длей попила калимин - он мне не пошел, стали сильно прыгали мышци глаз. Операцию сделала, гормоны с 48гр. снизала до 6мг. Сейчас на такой дозе до конца месяца, принимаю только метипред.Так вроде состояние нормальное, а вот с лицом что-то не понятное. Такое впечатление как-будто кожу тянет и слино глаза слезятся. На солнце вообже ужас, прикладываю холодное - получше, к вечеру и ночью нет этого. У кого нибуть бывает такое?

sheila: nadezhda здравствуйте! У меня так было в самом начале заболевания (болею 21 год), когда я пила много или старалась уменшить калимин и преднизалон! Потом скорректировала всё - и слезотечение прошло. Но переодически слёзы всё таки текут ! Всё таки это из-за калимина - в аннотации это написано!!! И мало - плохо, и много не лучше!!!!

Naduwa: ольга63 пишет: Я раньше дневник вела, пыталась определить зависимость от погоды, от атмосферного давления, так ничего и не определила. я тоже пыталась зависимость найти, но бывает в одну и ту же погоду чувствуешь себя по-разному. Единственное не переношу жару и не очень хорошо чувствую себя в ветреную погоду. Но в основном влияет на самочувствие недосыпание

nadezhda: sheila пишет: У меня так было в самом начале заболевания Да,я еще новичек и только приспосабливаюсь к своей новой подружке.Naduwa пишет: я тоже пыталась зависимость найти Обсолютно никакой зависимости И в жару мне хороши, весь август на море проторчала да еще в горячий песок закапывалась. Так, что, опять поворюсь, что все индивидуально

Naduwa: nadezhda пишет: И в жару мне хороши, весь август на море проторчала да еще в горячий песок закапывалась я смотрю по состоянию своему, бывает в жару ничего, а бывает размазывает

armine: Привет я вам пишу из Армении город Ереван . Я прочитала вашу коментарию про миастению в интернете . И хочу вас порадовать .Я тоже долго лечилась у разных врачов без результатов пока не нашла продукт из китайской медицины у нас в Ереване что и помогло мне встать на ноги .До этого я принемала прозерин а потом кальимин но результатов не было. А потом еще мне назначили преднизалон но я отказалась . А становилось всё хуже и хуже. Я не могла даже готовить или одна из дома выходить. Слабость в руках и в ногах становилось хуже с каждым днём . Было ещё удвоение в глазах и опущенное лицо. Не могла тяжестьи поднимать и по лесницам подниматся . И один день подруга посоветовала мне китайскую натуральную продукцую . Результатов почувствовала, уже на третьий день. Тепер у меня полная ремиссия. Вот так и живу и радуюсь и вам того же желаю. Если вас ето поинтересует ето мой номер( 0034755) 730346 мне 25 лет и зовут Армине . ел. почта arm.mneyan@mail.ru Скайп arm.mneyan Буду рада помочь

armine: Привет я вам пишу из Армении город Ереван . Я прочитала вашу коментарию про миастению в интернете . И хочу вас порадовать .Я тоже долго лечилась у разных врачов без результатов пока не нашла продукт из китайской медицины у нас в Ереване что и помогло мне встать на ноги .До этого я принемала прозерин а потом кальимин но результатов не было. А потом еще мне назначили преднизалон но я отказалась . А становилось всё хуже и хуже. Я не могла даже готовить или одна из дома выходить. Слабость в руках и в ногах становилось хуже с каждым днём . Было ещё удвоение в глазах и опущенное лицо. Не могла тяжестьи поднимать и по лесницам подниматся . И один день подруга посоветовала мне китайскую натуральную продукцую . Результатов почувствовала, уже на третьий день. Тепер у меня полная ремиссия. Вот так и живу и радуюсь и вам того же желаю. Если вас ето поинтересует ето мой номер( 0034755) 730346 мне 25 лет и зовут Армине . ел. почта arm.mneyan@mail.ru Скайп arm.mneyan Буду рада помочь

foti: У меня глазная форма миастении и укол прозерина помогет на 10 дней ребят подскажите никто не слышал где в мире помогают чтобы не происходило дальнейшее прогресирование болезни?

love: armine Привет,Армине! Какие это были продукты из китайской медицины? Что ты принимала? Будет интересно узнать. Напиши.

Равият: Здравствуйте! Т. е. у вас в течение 10 дней веко не опускается после прозерина? Я пью калимин около месяца, веко вообще не реагирует.

foti: Да да я пил Калимин в течении двух месяцев а он мне никак не помог веко закрылось и не открывалось после сделал укол прозерина и он мне помогает на 10 дней.

настя Самарканд: приветики!! у меня до операции веки лишь слабые были,а вот глатать никак,и речь паршива была,далее криз легких и вот проаперировали тимому,гдет пол года всё ввысь и бац века опускается,птоз и двоение!! и вот 3 года глазная форма,а те симптомы как сквозь воду!!!

manula: настя Самарканд пишет: а те симптомы как сквозь воду!!! Ну это же хорошо))) У меня тоже после операции, года три только глазная была, все остальные симптомы ушли. Но вот, как раз года через три опять все по новой началось, все присоединилось опять. А вот с глазами что я только не делала эти три года, и гормоны повышала, снижала, ни как. Но сейчас, вспоминаю, это не самое страшное в миастении.

настя Самарканд: да я очень боюсь другие формы!!! малю Бога,чтоб хуже не было!! особенно с жеванием!! когда все едят,а ты:'( эх!! а сейчас как вы????

Tati: Здравствуйте девочки. Месяц назад в стационаре пролечилась по поводу глазной миастении - птоз правого глаза. После выписки врач назначил калимин, оротат кадия и преднизолон от 40 мг в 2 приёма суточно каждый день и снижая дозу на 1 таблетку сойти на 0. Что я и сделала. И вот спустя время снова птоз и все прелести. Периодически плохо реагирую на калимин ( проблемы с речью, кол в горле, подёргивание мышц и слезоточивость из правого глаза). Вопрос к вам, мои дорогие подруги по болезни ЧТО ДЕЛАТЬ? Кстати, в этот раз двоения не было и нет, только расплывается зрение когда веко падает

serjant: дочке 3.5 года заметили небольшое косоглазие решили обратится к офтальмотологу .наш местный платный врач ничего особого не нашел типа все нормально таблеточки попейте и все будет норм и сходите на всякий случай к невропатологу. пошли к невропатологу тоже платному выявила косоглазие одного глаза правда небольшое и опушение века тож небольшое результ тот же попейте таблеточки поносите очки месяца 4 и все будет нормально. ну думаем так дело не пойдет поехали в краснодар в клинику федорова и началось один глаз немного косит но видит отлично и не нем опущено веко где то мм на 3 другой видет плохо минус 1.6 подозрение на меастению. после 10 приседаний веко приопустилось еше мм на 2 через некоторое время встало как было. сразу же рванули в ростов к невропатологу прошли двух платных у обоих одно и тоже подозрение-глазная миастения.ждем тепери варианта попасть в москву в миастенический центр а в голове одна мысль а может не миастения все таки. как думаете.\?

NIV@: serjant кроме как глаза никаких больше симптомов не было?

manula: serjant Вообще, у опущения века может быть много причин. Не только миастения, но раз есть подозрение, конечно уточните диагноз в МЦ.

Gopher: Добрый вечер всем! У меня вопрос к тем у кого глазная форма, на днях невролог мне ее написал в диагнозе, под вопросом:) но я читаю про миастению что птоз зависит от усталости, к вечеру нарастает, с утра отсутствует. А у меня он на протяжении месяца постоянно-стабильный такой полу птоз на одном веке, не зависит от времени и усталости. Записалась в миастенический центр, но только через 2 недели. Как вы считаете может быть такой птоз проявлением миастении, стоит ли мне истерить и проститься на прием пораньше? Заранее спасибо!!!

Нина: Gopher да может миастения так проявляться,особенно глазная форма. Истерить не стоит. Дождитесь двух недель и все узнаете в мц.

Duimovo4ka: Подскажите пожалуйста, у меня двоиться в глазах. На миастению не проверялась. Последний раз врач прописал нейромидин, и церепро. Прочитала в интернете про Артрадол, вроде полегче стало, двоиться не так сильно, но не проходит все равно. Глаз стал видеть хуже, и резкости нет совсем, когда глаз зажмуриваю, мышцы сокращаются только сверху и снизу, а по бокам т.е. с лева, и с права не реагируют. Уже не знаю, что делать.

Duimovo4ka: Еще от компьютера двоение становиться сильнее. И изображение у больного глаза стало как-то тусклее что ли, яркости меньше, чем у здорового. Может это от того, что зрение упало, и резкости нет.

белая: Duimovo4ka! Приветствую вас! Скоро 2 года как я заболела миастенией. Тяжёлая форма, тяжёлое течение. Попала к настоящему врачу, лечусь день ото дня на прогресс (тьфу-тьфу-тьфу). Могу уже по сложившемуся опыту за это время сказать, что практически, 85% неврологов понятия не имеют про миастению, 10% слышали и может быть встречались, но лечить и близко... и единицы узких специалистов, которые знают и умеют. Впрочем объясняется это довольно просто - миастения очень редкое ,тяжёлое заболевание. На прём к врачу -неврологу идти вам надо обязательно! Не дай Бог, что у вас это заболевание, потому что само оно никогда не пройдёт ( миастения вообще не уходит, она доводится до состояния ремиссии - относительно комфортного самочувствия больного) и если вы не лечитесь, идёт регресс. Состояние вашего здоровья ухудшается, болезнь может развиться в более тяжёлую форму. Двоение в глазах для миастении очень показательно. Лично у меня уже на первом приёме невролога выяснилось что и зрачки глаз не ходят (хотя сама я этого не чувствовала и не знала) ни влево, ни вправо ,ни вверх ,ни вниз.Первые проверки на миастению провела врач-невролог РАМН(неврологический центр академии наук) это прежде всего физический осмотр - проверяют, прощупывают , смотрят твои физ. возможности. Уколы прозерина - это смотрят реакцию на подъём сил и декремент -тест очень показательная вещь. Ободок с проводами на голову. разряд и смотрят как идёт импульс по нервам. Лично у меня слева не пропускало на 30% и с права на 6. Вот это и говорит о том что не срабатывают рецепторы.Причём довольно часто бывает не миастения а миастенический синдром. Это когда человек тяжело заболевает (онкологией например) и появляются те же признаки слабости. На декремент-тесте это как раз и определяется. При миастении импульс. полученный от тока, затухает, а при миастеническом синдроме он как бы пробивает, усиливается . Потом идёт обследование: делается КТ вилочковой железы, головного мозга и тд. Если тимус (вилочковая железа) изменена отсюда тогда миастения. Делают операцию, удаляют её. Лечитесь , проверяйтесь, не запускайте

Duimovo4ka: белая Спасибо вам большое. Надо провериться, для успокоения. Но мне кажется у меня двоиться от шеи. Шея болит постоянно. Когда хожу, двоение проходит, двоиться, когда сижу, или стою. То, что невропатолог прописывал не помогло, вот только от уколов легче стало.

белая: Дорогая моя, с шеи всё и началось... Первые два м-ца у меня разболелась шея и перестала держать голову. Я ходила с рукой под подбородком т.е. практически поддерживала голову рукой. Потом стала замечать, что когда надо повернуть голову в сторону, у меня изображение плывет. Через короткое время, опять при повороте головы (особенно резком) стало двоится. Пошёл резкий упадок сил, например , пообедаешь- из носа течёт , сама вся потная, в каком-то полуобмороке. Диагноза на тот момент ещё не было. Давлением никогда не страдала , а тут такое пошло ...Затем стала попёрхиваться, потом просто давиться пищей . Двоение уже во всю! Но вот, наконец, попала к знающему врачу, началось лечение. Дело шло тяжело. Миастения лечится и довольно успешно. это не онкология. С двоением уж намучилась! Оно было где-то 1год и 4 м-ца. Причём не просто двоилось сразу как проснёшься, изображение перемещалось , ползало. Такая круговерть! Невыносимо. Сейчас я на седьмом небе от счастья видеть как люди. Врач мне говорила зрение сойдётся терпи! А я вспоминаю одну женщину( в Мониках в одной палате лежали) она лежала в МЦ и ей там сказали - ну если уже как два месяца двоится, то больше типа не сойдется. Моя врач утверждает ,что если заболевание миастения, при правильном лечении зрение обязательно сойдётся! Хоть через сколько времени. Duimovo4ka, уважаемая, в любом случае обследование вам надо начинать с МРТ головного мозга, если выяснится что нет патологии будут рассматривать др. варианты в том числе миастению. На приём в МЦ ,конечно ,было бы надо идти с МРТ головного мозга.

ольга63: У меня начиналось с двоения. Причем на первых порах само собой иногда проходило и чаще всего к вечеру,т.е вообще-то должно наоборот усиливаться, а у меня вот так. Потом все пошло по нарастающей- мышечная слабость , шея перестала держать голову. Это продолжалось около 2- лет, пока не попала в Москву и не поставили диагноз. Когда начала лечение, в первую очередь пришли в норму глаза, а потом уже все остальное. И при ухудшении,также в первую очередь плыли глаза, а потом уже речь и мышечная слабость. У кого как.

Туся: Доброго времени суток всем! Расскажу про свою глазную форму. Началось как у многих с глаза в 2008г. Но была все таки общая слабость, но я тогда работала как лошадь и валила все на усталость. Периодически сетовала на кривой) глаз. Калимин прибавлял силы в общей мускулатуре, а вот на веко ни как не влиял. В этом году после родов, криз и моя глазная перешла в генерализованную с нарушением речи и глотания. Вот теперь думаю уж лучше бы глаз кривой был))). Кстати первое, что восстановилось это глаз, полностью.

astra: Туся пишет: Кстати первое, что восстановилось это глаз, полностью. ирония судьбы или миастении



полная версия страницы