Форум » Администраторская » Сообщество миастеников - мозговой штурм » Ответить
Сообщество миастеников - мозговой штурм
Уся: В общем на очередной конференции получила очень занятную информацию и решила тут же ее использовать. В общем добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ . Сразу предупреждаю - это лишь тестовая версия, все еще очень сырое, я только разбираюсь с настройками и возможностями этого движка. Но все же решила заняться этим по следующей причине. Я очень часто сталкиваюсь с проблемой, когда заходишь на форум, видишь новых людей, хотел бы знать кто это, но чтобы это выяснить нужно облазить несколько тем, а если не был на форуме долго то и несколько страниц нескольких тем. Создание данного сообщества позволяет создать анкету каждого участника с его фото, видео, любимы данными (включая историю болезни). Это позволит хоть немного систиматизировать наши данные, а так же даст ряд дополнительных функций (участники сообщество могут создавать свои группы, в том числе и закрытые где могут общаться о том, о чем не хотят на форуме в публичном доступе). Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз, по этому снова таки - вы можете спокойно размещать там ту инфу, которую бы не хотели публиковать в открытом доступе. А теперь нужены ваши советы. Название (написала первое что пришло в голову), правила использования и т. д. Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? В общем пишите свое мнение, будем обмозговывать как и что делать. Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия по этому не смогу сразу вносить изменения и может даже принимать участие в дискуссии. ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!
Ответов - 54, стр:
1 2 3 All
ольга 23: а еще не приходит письмо потверждение на почту
ленка: ольга 23 пишет: ак долго оно находится на утверждении. Уже писалось выше, что утверждение происходит не автоматически, а Уся должна дать "добро", но она сейчас в клинике в Германии
ольга 23: Спасибо.
tatka: Здравствуйте,я из Екатеринбурга. Моя дочка из Красноярска общалась за меня. Врачи всё же решили,что миастения у меня.Сделали плазмоферез.Глаз наладился,голос с хрипотцей,но говорю.Врачи выписывали и с надеждой смотрнели на меня.А вдоуг и преднизалон не поможет?!.Честно мой организм противится этим гормонам. Как дальше не знаю.Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.
Кукла: tatka пишет: Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали. Хочется, значит, надо ехать. Адреса и телефоны есть у нас в справочной.
фунт изюма: tatka пишет: Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический правильное решение. там точно скажут что с вами и соответственно подберут лечение. з.ы. я тоже из екатеринбурга.но с местными врачами если и пересекался то только по поводу выписки калимина,ну и как-то в самом начале мсэк проходил. а так постоянный контакт с ммц.
Каtia: Уся пишет: добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.
ольга63: Ну, неделя это не срок, я жду уже несколько месяцев. Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? И если меня по каким-то параметрам отвергли, то я как-то об этом узнаю или так и буду в неведении? Кто-нибудь знает об этом?
Ирчик: ольга63 пишет: Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. совершенно верно! ольга63 пишет: Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? конечно работает.
Мозг: Ожидание штука не легкая! Но терпение вознаграждается с процентами!!!
Кристина: Каtia пишет: Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении. номинально оно работает, а фактически нет, потому что Уся болеет, а мне этим заниматься состояние не дает. Так что набирайтесь терпения.
Каtia: Спасибо большое. Набрались терпения и ждем
Serg: Попробовал зарегистрироваться. По моему не получилось.
Кристина: Serg Уся-Ира сейчас в Германии ждет операцию и пока что не занимается сайтом.
полная версия страницы