Форум » Администраторская » Сообщество миастеников - мозговой штурм » Ответить
Сообщество миастеников - мозговой штурм
Уся: В общем на очередной конференции получила очень занятную информацию и решила тут же ее использовать. В общем добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ . Сразу предупреждаю - это лишь тестовая версия, все еще очень сырое, я только разбираюсь с настройками и возможностями этого движка. Но все же решила заняться этим по следующей причине. Я очень часто сталкиваюсь с проблемой, когда заходишь на форум, видишь новых людей, хотел бы знать кто это, но чтобы это выяснить нужно облазить несколько тем, а если не был на форуме долго то и несколько страниц нескольких тем. Создание данного сообщества позволяет создать анкету каждого участника с его фото, видео, любимы данными (включая историю болезни). Это позволит хоть немного систиматизировать наши данные, а так же даст ряд дополнительных функций (участники сообщество могут создавать свои группы, в том числе и закрытые где могут общаться о том, о чем не хотят на форуме в публичном доступе). Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз, по этому снова таки - вы можете спокойно размещать там ту инфу, которую бы не хотели публиковать в открытом доступе. А теперь нужены ваши советы. Название (написала первое что пришло в голову), правила использования и т. д. Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? В общем пишите свое мнение, будем обмозговывать как и что делать. Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия по этому не смогу сразу вносить изменения и может даже принимать участие в дискуссии. ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!
Ответов - 54, стр:
1 2 3 All
Luchik Solnza: Уся , на мой взгляд, отличная идея! Это поможет познакомиться со всеми участниками ещё ближе! Я вот зарегистрировалась давно, но ещё не со всеми знакома! Уся пишет: регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем лучше и под тем, и под другим (как это делается вконтакте - имя, ник, фамилия), если это, конечно, возможно, - так гараздо удобнее!!!Уся пишет: Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз - то, что надо! Уся пишет: Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия УДАЧИ! Я ИСКРЕННЕ РАДА, ЧТО ТЫ У НАС ТЕПЕРЬ СТУДЕНТКА!
vegus: Иринка!Ты просто молодец!Наверное все понимали ,что надо было возродить сайт с чатом и др. нужными для нас вещами. Естесственно,(как всегда) руки до этого дошли только у тебя!Спасибо!
Alla: хорошо, не будем регистрироваться, пока! ты тогда дай знать, когда можно.
ленка: Ну Ируся, как всегда, с коробля на бал Не успела с поезда сойти. а уже фонтан идей
Luchik Solnza: ленка пишет: Не успела с поезда сойти. а уже фонтан идей наша Уся может ВСЁ!!!!
Ирчик: Все что хотела открыть и почитать кругом просит зарегистрироваться. Уся пишет: ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!! не поняла принцип. А когда будет все закончено?
Кристина: Ирчик пишет: не поняла принцип. А когда будет все закончено? это пока что информация к размышлению. Пока идет разработка сайта и можно вносить какие то коррективы, поэтому он недоступен пока. Просьба просто высказать свое мнение, что хотелось бы получить на новом ресурсе. Не просто свое одобрение, а свои пожелания, просьбы, свое видение и т.д. Скажем так- взамен нашего сайта, который сделал Леша- светлая ему память!! Это будет очень удобный ресурс- можно на своей страничке писать о себе, о своих увлечениях, фото и видео выкладывать. В общем Закрытый Клуб Миастеников
Ирчик: Кристина пишет: Просьба просто высказать свое мнение, мне сама идея очень нравится!!! Кристина пишет: В общем Закрытый Клуб Миастеников отлично))) поскорее хочется увидеть всех там. Кристина спасибо за разьяснения. Меня только смущает тот фпкт, что не все новички о себе пишут и выкладывают фото на форуме, похоже что и там мы их можем не увидеть Уся пишет: Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? я думаю если оба сайта будут существовать параллельно, то лучше регистрироваться под таким же ником как и на форуме, а потом когда заходишь на сраничку к этому человеку, то там уже можно и получить полную инфу, кто он и т.д.
Уся: И так - предварительная работа над сайтом закончена по этому очень прошу всех начать там регестрироваться и начинать загружать информацию, образовывать группы и т. д. для того чтобы я могла отследить глюки сайта. Для того чтобы наше сообщество (или как кто-то предложил называть "клуб") стало действительно эффективным и логичным дополнением форуму (а именно для этого я его создала), прошу выполнять следующие правила: 1. Регестрируйтесь под тем же ником, что и на форуме (в таком же написании), настоящее имя и фамилия указывается дальше в профиле. Сообщество закрыто для посторонних глаз, получить доступ к профилям могут только одобреные мной участники. По этому утечки информации быть не должно (естественно невозможно исключить взлом, но это вряд ли), значит можно не боясь указывать личные данные. 2. Телефон скрыт от всех, кроме админов, по этому огромная просьба - указывайте реальный телефон чтоб мы потом могли разыскать друг друга. 3. Пожалуйста, хоть кратко, но заполняйте раздел о вашей болезни. Это удобно для всех. 4. После регистрации запрос посылается мне на мыло и в течении суток я активирую вас. О всех глюках, несработках и т. д. пишите сюда, буду разбираться. На настройку есть только пару недель (потому что 16 ноября я уезжаю доконца декабря) по этому пожалуйста проявите активность в этом вопросе!
Кристина: заходите сюда и регистрируйтесь http://miasthenia.ning.com/
Luchik Solnza: а я уже! жду, пока меня "одобрят"!!!
*Nadusha*: Я тоже заходила все заполнила жду, а фото не загружается? или потом?
Кристина: *Nadusha* пишет: а фото не загружается? или потом? фото в принципе должно загрузиться.. может проблемы какие то
*Nadusha*: Всем спасибо я уже там и с фото все ок!!!
Уся: Большая просьба ко всем - пока я не могу найти как сделать это автоматически, после регистрации и одобрения зайдите в настройки профиля (справа вверху) и под датой рождения выберете строчку "отображать возраст и дату рождения". На данный момент зарегестрировано 11 человек. На первой странице, а так же во вкладке "общение" есть чат. Так же вы можете создать записи в блогах, загружать фото и видео и т. д. В общем осваивайтесь :)
ленка: Не приходить письмо подтверждение на почту
Alla: ленка пишет: Не приходить письмо подтверждение на почту мне пришло где-то через 4 часа.
андрейз: Не знаю было ли такое. Но у меня предложение, чтоб в сообществе никаких аватарок, сообщество закрытое, никто лишний вас не увидит, а свои в лицо будут узнавать. Так что в профиль вставлять только фотки.
фунт изюма: ой,а я не понял-все со временем перейдут на новый сайт,а этот изчезнет что ли?
андрейз: фунт изюма пишет: а я не понял-все со временем перейдут на новый сайт,а этот изчезнет что ли? Думаю адменистрация лучше обьяснит. Но мое мнение: нет форум не исчезнет, здесь будет активно обговариваться все методы лечения, хобби и т.п. Как и было раньше. А в сообществе каждый, кто захочет туда вступить, сможет по быстрому узнать информацию и историю болезни о комто из форума. Да и как в однокласниках и т.п. просто пообщаться не обязательно о миастении. Сообщество просто не может заменить форум. Разные у них предназначения. Я так думаю)))
фунт изюма: ок.теперь понятно. а то я уж подумал, что вдруг все туда убегут и я тут сам с собой буду умничать о гормонотерапии вообще то я тоже там пожалуй зарегистрируюсь, хотя не люблю все эти "заполните свой имейл,пароль,на ваш электронный адрес будет выслано письмо и что бы активироваться кликните по ссылке"и тд и тп))
Alla: фунт изюма пишет: вдруг все туда убегут и я тут сам с собой буду умничать о гормонотерапии не убегут. точно говорю, опыт есть. у нас был сайт, но и форум не умер. так что Андрей все правильно сказал. разные назначения у сайта и форума.
руфь: а у меня что-то не получается зарегистрироваться может я тупенькая и что-то не так делаю?
ленка: Там должна Уся утвердить, может из-за этого..
руфь: ленка пишет: Там должна Уся утвердить, может из-за этого.. нет, я просто неправильный адрес эл. почты написала. теперь все нормально, спасибо
петровна: Я зарегистрировалась вчера, а письма еще нет?
Ташик: Я тоже вроде зарегилась, жду одобрения))
Tale-quale: я тоже регистрируюсь.
Уся: Народ, каждого человека я лично утверждаю (чтоб лишние люди не прошли), по этому я не могу утверждать сразу. обычно в течение суток, максимум 2.
ленка: Котя1978 , ваш пост будет перенесен по теме http://miasthenia.borda.ru/?1-14-0-00000009-000-0-0-1220109558
Кристина: Марина25 ваш пост перенесен в тему http://miasthenia.borda.ru/?1-2-0-00000112-000-100-0-1261227412. там вам быстрее подскажут советом
nadmosh: Девочки, а мне пришло подтверждение адреса, а вот "одобрения" пока не- почти суткию Может опять я что-то не так сделала?
Кристина: nadmosh все так .... просто Ира-Уся сейчас в больнице, и у нее нет временно доступа в интернет. Надо подождать немного.
лисавета: Кристина вот и меня то же самое, только уже давно. Помогите
Кристина: лисавета пишет: Помогите постараюсь
Alla: лисавета пишет: вот и меня то же самое, только уже давно. Помогите ну потерпите немного. вернется Уся доиой и все поналадится.
лисавета: Alla ждем с нетерпением!
nadmosh: Девочки, мы конечно потерпим .Пусть Уся быстрее поправляется и возвращается к нам!!
yaninka: Всем привет. Меня зовут Яна. в 12 лет поставили диагноз миастения в тот же год удалили вилочковую железу. до 16 лет принимала калемин H10 по 1-2 т. в день В 16 лет сама перестала пить калемин. В 18 вышла замуж. В 19 родила двойняшек мальчика и девочку (сейчас им 7, ходим в первый класс). Беременность проходила хорошо, роды - кесарево, малыши, как для двойни родились крепкие и здоровые, принесли на кормление и на 3 кормления - ВСЕ ВЕРНУЛОСЬ!!! Я даже детей не могла на руках держать. Срочно отменили лактацию , прописали, калий, магний и что-то есче, ну и калемин конечно. Сейчас работаю в банке воспитываю детей. Благодарна родителям за помощь. Пью по 0,5 - 1 т. калимина в день.
ольга 23: Подскажите пожалуста!Я все заполнила на http://miasthenia.ning.com/ но ответа уже нет двое суток.как долго идет ответ и что значит "Ваше членство находится на утверждение", т.е как долго оно находится на утверждении.
ольга 23: а еще не приходит письмо потверждение на почту
ленка: ольга 23 пишет: ак долго оно находится на утверждении. Уже писалось выше, что утверждение происходит не автоматически, а Уся должна дать "добро", но она сейчас в клинике в Германии
ольга 23: Спасибо.
tatka: Здравствуйте,я из Екатеринбурга. Моя дочка из Красноярска общалась за меня. Врачи всё же решили,что миастения у меня.Сделали плазмоферез.Глаз наладился,голос с хрипотцей,но говорю.Врачи выписывали и с надеждой смотрнели на меня.А вдоуг и преднизалон не поможет?!.Честно мой организм противится этим гормонам. Как дальше не знаю.Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.
Кукла: tatka пишет: Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали. Хочется, значит, надо ехать. Адреса и телефоны есть у нас в справочной.
фунт изюма: tatka пишет: Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический правильное решение. там точно скажут что с вами и соответственно подберут лечение. з.ы. я тоже из екатеринбурга.но с местными врачами если и пересекался то только по поводу выписки калимина,ну и как-то в самом начале мсэк проходил. а так постоянный контакт с ммц.
Каtia: Уся пишет: добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.
ольга63: Ну, неделя это не срок, я жду уже несколько месяцев. Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? И если меня по каким-то параметрам отвергли, то я как-то об этом узнаю или так и буду в неведении? Кто-нибудь знает об этом?
Ирчик: ольга63 пишет: Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. совершенно верно! ольга63 пишет: Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? конечно работает.
Мозг: Ожидание штука не легкая! Но терпение вознаграждается с процентами!!!
Кристина: Каtia пишет: Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении. номинально оно работает, а фактически нет, потому что Уся болеет, а мне этим заниматься состояние не дает. Так что набирайтесь терпения.
Каtia: Спасибо большое. Набрались терпения и ждем
Serg: Попробовал зарегистрироваться. По моему не получилось.
Кристина: Serg Уся-Ира сейчас в Германии ждет операцию и пока что не занимается сайтом.
полная версия страницы