Форум » Администраторская » Новости нашего форума » Ответить
Новости нашего форума
Уся: Если никто не против, то сюда буду размещать всякие новости из жизни нашего форума, в том числе и свои "заслуги". И так... Те кто пооставлял ссылки или фотки в фотоальбоме, фотки уменьшены и вставлены. Любуйтесь на здоровье. Изменен дизайн форума. Результаты можете видеть сами, а оценить в теме "Как вам новый дизайн" Открыт чат! Ссылка на него вверху, а так же в теме "нужен ли нам чат". Милости прошу!
Кристина: Сем привет Даша! Сем пишет: Мне в целом не очень нравится ваш сайт а можно узнать чем не нравится? может нам удастся все исправить?
Сем: Как то все очень грустно!!!!!!!!! Без обид!!!!)) Когда я первый раз зашла, то много не знала про миастению, и я еще очень долго рыдала наблюдая такие не утешительные прогнозы мне сулят!!!!!!! И, даже совсем не давно, я познакомилась с девочкой, она совсем ребенок, у нее была просто истерика! Мы извините между собой называем этот сайт " Мрачным" На МОЙ ВЗГЛЯД информация преподнесена грубовато, я понимаю, конечно, что жизнь нам преподнесла тоже классный сюрприз в виде миастении, но девочки с вашим сайтом сталкиваются еще совсем дети, которые в поиске новой информации сталкиваются с такими прогнозами!!!!!!! Это естественно только единичное мнение, но я ее высказала!!!!! точнее выписала))))
Кристина: Сем пишет: Как то все очень грустно!!!!!!!!! Без обид!!!!)) Сем пишет: Мы извините между собой называем этот сайт " Мрачным" Сем пишет: На МОЙ ВЗГЛЯД информация преподнесена грубовато во первых, спасибо за высказанное мнение - это важно. Во вторых, слова мрачный и грустный... Это не сайт, это форум. Он был создан специально для помощи тем, кто нуждается в помощи и информации, потому что нашим врачам мы не очень то нужны и лечить они нас не умеют. А форум создается нашими постами, нашими темами, которые мы обсуждаем. То есть, он выглядит так, как мы его пишем. Так что претензии о мрачности, пожалуй, ко всем форумчанам, которые писали о том что их волнует. Как можно написать о кризе весело? Если подскажешь - будем признательны. Закрыть глаза и сделать вид что этого нет- не можем. Пишут люди - которым реально плохо, им надо помогать или они умрут- представляешь? Не писать или запрещать писать об этом только потому, что кто то зайдя на форум прочтет перепугается и сбежит? Сюда идут за моральной поддержкой и за советами. Делятся тем как живут и что у них нового, чему научились, чему радуются. Ну и т.д. Это наш дом, он виртуальный, но тем не менее. Сем пишет: но девочки с вашим сайтом сталкиваются еще совсем дети, которые в поиске новой информации сталкиваются с такими прогнозами!!!!! Я тоже когда то рыдала в истерике, когда прочла в интернете статистику что 80% больных миастенией умирают . Так оказалось что эта статистика устарела. Но тем не менее это случается, вот так у нас лечат, что люди не выживают. Так что найти плохое можно везде, вы еще не читали, что пишут в научных журналах
фунт изюма: Сем Дарья Сергеевна, никто и не собирается обижаться) Но этот сайт однозначно нужен. Тут масса полезной информации о методах лечения и эта инфа может быть полезной как давно болеющим, так и заболевшим недавно. Конечно что-то для себя можно подчерпнуть и из студенческих рефератов по миастении, которых в интернете привеликое множество, но тут идет живое общение и всегда можно узнать от непосредственно самих лечащихся об эффективности тех или иных препаратов и методик. В конце концов тяжесть состояния и эмоциональный фон у всех разный и кому-то нужно элементарно высказаться,найти понимание, встретить какие-то добрые слова поддержки, а тут мы друг друга отлично понимаем. "Мрачное" можно просто не читать)). А девочке, которая еще совсем ребенок и у которой была истерика, нужно объяснить, что если будет лечиться у толковых докторов, принимать лекарства и избегать простуд,стрессов(истерик) и инфекций, то будет жить нормальной полноценной человеческой жизнью, вырастет красивой прикрасивой, удачно выйдет замуж и нарожает кучу детей). Вобщем миастения это не приговор, но как и любое заболевание требует внимательного отношения к своему здоровью.
Alla: Кристина фунт изюма да вы кого уговариваете? пусть на онко-блог зайдет, и там расскажет как весело жить. когда каждый день вести как в поля боя, сегодня не стало того блогера, завтра этого. критика дело хорошее, но чего за 2 года в моей жизни на форуме не было. Сем пишет: Как то все очень грустно!!!!!!!!! Без обид!!!!)) да уж, какие обиды, когда 23 - трех летний парень умирает в реанимации, или отец теряет свою дочь, или муж любимую жену в расцвете лет или от "нашей" прелести уходят родители! такие события веселья и радости не прибавляют, а вот грусти - хоть отбавляй!
*Nadusha*: Сем а сколько тем на форуме, которые всиляют надежду, дарят положительные эмоции и желание жить дальше!!! по мне так именно этот форум дал мне силы не сдаваться, до этого я читала только теорию по миастении и она меня не слишком радовала, так что если есть желание общаться и получать информацию почитайте внимательнее форум!!! думаю тогда ваше мнение изменится.
Инка: Видите ли, Сем, если не дай Бог, у вас будут ухудшения, вы в первую очередь побежите сюда, и будете искать информацию о том, как это было у других и что надо делать. Так что читайте внимательней наш форум, ищите то, что надо вам требуется на данный момент, есть всякие рубрики. А истерить не надо, тем более заранее )))
Ирчик: Сем я сделала один вывод. ТЫ ФОРУМ НЕ ЧИТАЛА! Еслиб читала, то увидела темы где мы радуемся, живем,делимся этой радостью. Миастения не приговор. Она меняет нашу жизнь, а самое главное меняет отношение к жизни, поэтому правильно народ пишет. НЕ НАДО ИСТЕРИТЬ! Потому как есть хорошая поговорка. Не плюй в колодец с которого в будущем придется водицы напиться.
mama_86_88@mail/ru: Сем! Я на этом форуме новичек, и именно в момент очередного ухудшения я пришла сюда! полистав на форуме, я уже немного успокоилась, форум отличный. думаю, что если вам здесь не уютно, то просто проходите мимо!
Alla: mama_86_88@mail/ru пишет: думаю, что если вам здесь не уютно, то просто проходите мимо! золотые слова.
Королек: Сем пишет: Мы извините между собой называем этот сайт " Мрачным" Вы уж извините, но я скажу - ВАС ЕЩЕ НЕ ПРИПЕРЛО!!!! На этот форум спешат те, которым нужна информация о болезни, чтобы предупредить обострения, чтобы подпитать себя любовью и поддержкой людей,РОДНЫХ людей, которые в любой момент Вашей печали или радости - ВМЕСТЕ С ВАМИ!!!! Даже мама не может понять, КАКОВО Вам!!! Она жалеет, помогает всем, чем может, но ПОНЯТЬ могут только те, которые прошли через те или иные испытания миастенией! Еслиб я увидела такой форум в 13 лет, когда заболела - многого бы не случилось - от незнания я глотала то, что нам категорически нельзя, доверялась местным врачам, которые впервые слышали о миастении, и, стараясь прослыть всезнайками, "кормили" всем тем, что нам НЕЛЬЗЯ! Благодарю Бога, что я ЗДЕСЬ!!!!!!!!!!!!!!! Этот форум - наше спасение!!! ЧИТАЙТЕ ФОРУМ! ЗАХОДИТЕ НА ТОПИКИ, В КОТОРЫХ МЫ ДЕЛИМСЯ СВОИМИ УСПЕХАМИ, СВОЕЙ РАДОСТЬЮ! ЭТОТ ФОРУМ - ВАШ СПАСАТЕЛЬНЫЙ КРУГ! ПОВЕРЬТЕ! Сем пишет: я познакомилась с девочкой, она совсем ребенок, у нее была просто истерика! Я тоже была ребенком. когда заболела, но даже тогда я поняла, что мне нужна ИНФОРМАЦИЯ, как сделать жизнь с миастенией ЛЕГЧЕ, если уж так случилось, что медицина пока не в состоянии нам помочь начисто! А истерить многие любят и в 40-летнем возрасте - все зависит от человека!!!! Посмотрите на онкобольных детишек!!!!!!!!! ....Без комментариев!............................
лисавета: *Nadusha* Инка Ирчик mama_86_88@mail/ru Alla Королек абсолютна согласна, с Вами, девчонки! Видимо, действительно, НЕ ПРИПЕРЛО! Я на форуме недавно, но уже не представляю, как обходилась без него! Действительно, это второй дом. Здесь всегда дадут совет, посочувствуют, если надо, расскажут интересные истории, приятно удивят своим творчеством. Жаль, если этот форум вызывает такие странные эмоции...
Сем: Вы знаете ПРИПЕРАЛО МЕНЯ И ДАЛЕКО НЕ ОДИН РАЗ!!!!! Вы немного не правильно меня поняли я ВООБЩЕ НЕ ЧИТАЛА ВАШ ФОРУМ, НЕ СМОТРЕЛА ВСЕ ЭТИ ПЕРЕПИСКИ, ТЕМЫ И Т.Д!!!!!! Я когда зашла естественно сразу хотела посмотреть что же пишут о прогнозах на ближайшее будущее и если, вдруг что, то что же ожидает и т.д.!!!!! Т. е. МЕНЯ ИНТЕРЕСОВАЛА НЕПОСРЕДСТВЕННАЯ ИНФОРМАЦИЯ!!!!!!!! А все остальное - общение и все переписки, меня на тот момент ПРОСТО не интересовалИ!!!!!!!
Сем: фунт изюма Спасибо!!!)) Хоть кто то меня понял!!!! Ведь никто не говорил, что форум не имеет право на существование!!!! Я поэтому сюда и пришла!!! Но первое мнение, 5-и летней давности, из-за которого я тут стала врагом №1!!!!!!!! Просто не понимаю почему вы считаете что я истерю, меня не потрепало, не плюй в колодец...и много всего остального??????!!!! ЭТО В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ МОЕ МНЕНИЕ, НО Я ПРИШЛА ЗА ТЕМ ЖЕ КАК И ВЫ ВСЕ!!!!!!! То есть, получается так, что ты пришел, покаялся, а тебе в ответ :НЕРВНАЯ ИСТЕРИЧКА-МИАСТЕНИЧКА ПРИШЛА ТУТ НАПЛЕВАЛА, ВАЛИЛА БЫ ТЫ ОТ СЮДА, НО КОГДА ПРИЖМЕТ ТЫ Ж СЮДА ПРИДЕШЬ ПЛАКАТЬСЯ!! Я ПРАВИЛЬНО ВАС ПОНИМАЮ????
СВЕТЛ@Н@: Любой человек, в поисках информации про миастению через инет, натыкается на этот форум. В поисковике он на втором месте после википедии. И прежде чем регистрироваться (извините, по себе сужу), я перечитала его практически весь. Когда поняла, что это мое, что мне это нужно, зарегистрировалась и стала общаться. А зачем это нужно Вам? Сем пишет: я ВООБЩЕ НЕ ЧИТАЛА ВАШ ФОРУМ, НЕ СМОТРЕЛА ВСЕ ЭТИ ПЕРЕПИСКИ, ТЕМЫ И Т.Д! Сем пишет: МЕНЯ ИНТЕРЕСОВАЛА НЕПОСРЕДСТВЕННАЯ ИНФОРМАЦИЯ! Такую информацию, еще раз повторюсь, можно получить за пределами этого форума.
ленка: Сем , перечитай свои первые посты внимательно и не надо из нас делать негостеприимных и злых.
Сем: Я ЕЩЕ РАЗ ПОВТОРЮСЬ, ЧТО ПЕРВЫЙ РАЗ Я ЗАХОДИЛА НЕСКОЛЬКО ЛЕТ НАЗАД!!!!!! ТЕПЕРЬ ЖЕ ПЕРЕД ТЕМ КАК ЗАРЕГАТЬСЯ Я ПРОЧИТАЛА МАССУ ТЕМ КОТОРЫЕ МЕНЯ ИНТЕРЕСОВАЛИ НА ФОРУМЕ И РЕШИЛА, ЧТО МОЖЕТ ВСЕ ТАКИ Я ОШИБАЛАСЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Сем: ИЗВИНИТЕ, НО ЭТО ВАМ НА СТОЛЬКО НЕ ПОНРАВИЛАСЬ КРИТИКА, ЧТО ДАЖЕ ЕСЛИ ТЫ И МЕНЯЕШЬ СВОЕ МНЕНИЕ, ТО К ЭТОМУ СРАЗУ ТАК ОТРИЦАТЕЛЬНО ОТНОСЯТСЯ!!!!!!
Ольга З.: Думаю уговаривать тебя особо никто не будет! А форум этот очень актуален и интересен, я просто считаю, что своим поведением ты так решила здесь "засветится" И (ДАЖЕ ЕСЛИ ТЫ ЗДЕСЬ ОСТАНЕШЬСЯ) впечатление о тебе уже нелучшее, думаю со мной многие согласятся. Мы тут все одинаковые и за то время пока я здесь, так себя еще никто не вел. А поддержка на этом форуме колассальная, да я бы сказала, что позитив здесь везде
лисавета: Ольга З. пишет: форум этот очень актуален и интересен, я просто считаю, что своим поведением ты так решила здесь "засветится" И (ДАЖЕ ЕСЛИ ТЫ ЗДЕСЬ ОСТАНЕШЬСЯ) впечатление о тебе уже нелучшее, думаю со мной многие согласятся. Мы тут все одинаковые и за то время пока я здесь, так себя еще никто не вел. А поддержка на этом форуме колассальная, да я бы сказала, что позитив лучше и не скажешь!
полная версия страницы